TITULO: Cena con mamá - Alicia Giménez Bartlett ,.Viernes - 2 , 9 - Octubre ,.

Viernes - 2 , 9 - Octubre a las 22:00 en La 1, fotos,.

Alicia Giménez Bartlett,.

Alicia Giménez Bartlett, una rebelde en el corazón del crimen - en su casa de Vinaroz, el 24 de agosto.

La autora celebra los 30 años de la creación de su mítica Petra Delicado con ‘Bajo el cielo infernal’, la mejor novela de la serie. Repasamos en su casa en Vinaroz inquietudes, reflexiones y esperanzas de la gran figura de la ficción criminal española

Hace 30 años Alicia Giménez Bartlett alumbró un personaje que cambiaría la historia de la ficción criminal en español. Al igual que su creadora, la inspectora Petra Delicado es “peleona, sarcástica, protestona y tocapelotas”; también está dolida y enfadada con el mundo, rota por el dolor de una muerte, la del hombre de su vida. Así nos la presentan en Bajo el cielo infernal (Destino) decimotercera entrega de esta serie policíaca (a la que hay que sumar dos volúmenes de relatos), un libro lleno de rabia y estilo, una obra donde se observan todas las virtudes de una escritora que es mucho más que la creadora de la primera inspectora de policía de la novela negra europea. La entrevista tiene lugar en Vinaroz (Castellón) durante el último fin de semana de agosto. Su casa, el refugio ideado para envejecer junto a su añorado Carlos, ha sido escenario de la tradicional fiesta con la que Giménez Bartlett (Almansa, 75 años) despide el verano. En la piscina, dos labradores espléndidos se dan el primer chapuzón, ajenos a todo. Algunos rezagados parten, no sin antes compartir un último cigarro, una charla, una cerveza. “La amistad para mí es muy importante. Los amigos te entienden o no te entienden, pero hablas con ellos a calzón quitado y sin ningún rol estipulado”, confiesa en los primeros compases de una charla que se prolongará durante dos días, en el despacho donde escribe, en el jardín, por las calles y restaurantes de un pueblo en el que, por encima de una celebridad reconocida, los paisanos la saludan y la aprecian como la amiga de la panadera Mariló o del médico Bismark.

Hija de un ferroviario represaliado por el franquismo, Giménez Bartlett lleva la rebeldía y las letras en el código vital. “Siempre he escrito. Escribir es una manera de vivir sin la que mi equilibrio mental zozobraría bastante. Cuando yo no sabía escribir, le decía a mi padre: ‘Escribe esto’. Y le contaba algo que debía ser espantoso. Y él lo escribía. Cuando me preguntaban en el colegio ‘¿qué quieres ser?’ respondía: ‘Escritora’. Así. Nunca dije otra cosa; estaba en mi cabeza desde que tengo uso de razón”, rememora en el despacho donde trabaja, acompañada por la respiración de Pistacho y Banana, tirados en el suelo, disfrutando de sus privilegios caninos. Una tenue luz mediterránea entra por las ventanas; al fondo, el mar y los naranjos. Y el silencio.

'Pistacho' y 'Banana', los labradores de Alicia Giménez Bartlet,.

Durante la charla enciende algún cigarro, esporádico; fuma dos o tres al día, casi siempre cuando trabaja, alguno después de cenar. En la sala pesa la ausencia de Carlos, su segundo marido, su pareja durante cuatro décadas, fallecido hace tres años. En la mirada de Alicia, en algunas respuestas, también. “Nadie comprende nada. ¿Cómo pretenderlo siquiera? Yo misma ignoraba qué estaba sucediéndome. Oleadas de dolor insoportable, accesos de ira, indiferencia hacia todo, ganas de desaparecer, deseo de soledad absoluta, culpabilidad por seguir viva”, escupe Petra Delicado en Bajo el cielo infernal cuando recuerda a Marcos, su tercer marido, otro eje vital que la une con su creadora. “Sigo enfadada y eso demuestra hasta qué punto soy insensible y bestia. Porque tendría que haber pasado una época de dolor y no seguir cabreada contra el mundo. Decir, ‘vale, que se muera, pero que se muera en un accidente’. Que no veas que él se estaba dando cuenta de que moría. Eso es horrible. Y eso me cabrea. No se lo merecía. Ya sé que se muere gente en mil circunstancias peores y que una persona de 73 años muera de un cáncer tampoco es una injusticia de la vida. Pero me genera lo que me ha generado siempre la vida, rebeldía e ir a la contra”, cuenta con la mirada clara, la voz firme.

Desde que debutara en 1996 con Ritos de muerte, Petra Delicado y Alicia Giménez Bartlett han recorrido caminos paralelos que se han cruzado en multitud de ocasiones. Quien quiera reseñar todas las coincidencias solo tiene que leer Sin muertos, la biografía del personaje que es también, sobre todo en sus tiempos de juventud, la de la autora. Una biografía que la emparenta con Maigret, la creación del prolífico y genial Georges Simenon, que dedicó a su mítico policía un libro (Las memorias de Maigret) en el que seguramente filtró parte de su vida, aunque no hay biógrafo que acierte a discernirlo del todo. Aquí parece más sencillo. En su última aventura, Petra recurre a grupos de duelo y se centra en el trabajo como si fuera un último asidero, a la desesperada. Alicia recurrió a medidas similares. A ninguna de las dos les funcionó.

Los caminos de la literatura son inescrutables y los que llevaron a Giménez Bartlett a la novela negra pasan por Virginia Woolf. “Soy licenciada en Filología Inglesa, y me habían machacado en la facultad con ella toda la vida. En un momento dado, me llamó la atención una cita en la que asegura que si ella fuera su asistenta escribiría un libro sobre su relación. Y dije, ‘pues ese lo voy a hacer yo”. El resultado es Una habitación ajena (Premio Femenino Lumen en 1997). Un primer aldabonazo que iba a definir su carrera, pero en dirección opuesta. “Fue un trabajo duro, muy académico, tuve que sacar mil fichas; aún no manejaba el ordenador como ahora, ni había programas tan avanzados. Entonces, acabé un poco hasta las narices. Y dije, pues voy a hacer algo que me divierta. ¿Y por qué no una novela negra? Así de banal”. O no tanto. “Una novela negra que esté protagonizada por una mujer, porque estaba harta de ver que todas eran adláteres, ayudantes de alguien, víctimas, esposas de policía. Como se supone que las mujeres somos ángeles de bondad, y un policía siempre tiene un lado tirando a chungo, pues no había. Y entonces sí que lo pensé, y dije, ‘es un puntazo’. Pero ni se me ocurrió que la cosa funcionaría”.

Se está haciendo mucha basura. Sí. Sí. Y no hay que olvidar que el género negro es literario y tiene que estar forzosamente, por lo menos, cuidado en la forma. Un libro tiene que estar bien escrito. Si no, déjalo.

A partir de ahí, las traducciones, primero en Alemania, donde triunfó: “Veía que la gente se reía con las paridas de Petra y que les gustaba. Me llamó la atención, es decir, joder, el humor alemán tiene fama de no ser humor. Fue bonito”. Luego llegó Italia, un idilio con la editorial Sellerio y cientos de miles de lectores que dura hasta hoy. Es donde más a gusto se siente, confiesa. Los libros de Petra Delicado se sucedían a buen ritmo, y los premios también: el Nadal en 2011, el Planeta en 2015 (ambos con novelas fuera de la serie) o el Pepe Carvalho de la BCNegra (2015) y el Raymond Chandler en Italia (2008), dos auténticas cumbres para cualquier autor del género. “Los premios son un estímulo y en algunos casos una pasta, como en el Planeta. Y luego, aunque no tengan la más mínima dotación, soy agradecida. De repente, un ayuntamiento de Casa Dios te organiza un premio y te da el trofeo. Llegas allí y ves que les hace ilusión y dices, ‘yo de qué voy, ¿qué soy aquí, la estrella?’, pues es un premio y me hace ilusión. Es así”.

Oído afinado

Lo del nombre fue más sencillo. Giménez Bartlett quería algo que sonara bien en cualquier idioma —“algo muy internacional, aunque no tenía la más mínima intención de continuar”— y un apellido que contrastara con esa fuerza: “Petra Delicado. Parecía un oxímoron. Es bonito, ¿eh?”. Queda, un clásico del género, el compañero. En este caso, Fermín Garzón, un hombretón de Salamanca que en Bajo el cielo infernal se encuentra también al límite. “Es muy tradicional, pero es un tío bueno hasta el tuétano”, define su creadora. Los dos juntos, placa de la Policía Nacional en ristre, resuelven casos, se frustran, se retan, bromean, corren peligros y suelen terminar en la Jarra de Oro, bar y refugio. Siempre, o casi siempre, en esa Barcelona que ha cambiado al ritmo de las novelas y ha dotado a las tramas de un escenario deslumbrante y oscuro a la vez, muy estratificado.

En sus aventuras, Delicado y Garzón protagonizan algunos de los mejores diálogos de la literatura española. ¿Dónde está el truco? “Escucho bastante. Soy más auditiva que visual. ¿Tú has visto alguna descripción en una novela mía? La cara de la gente me patina y, sin embargo, la voz de las personas con las que he hablado se me queda”.

La escritora Alicia Giménez Bartlett, en su despacho.

Hay mucha literatura en la obra de Giménez Bartlett, que se revuelve contra los prejuicios que siempre ha despertado el género. “Nunca renegué de la novela negra. Eso creo que es básico. Es un error de bulto decir ‘no, es que yo hago otro tipo de libros’. Oye, tía, escribes lo que escribes. Ya está. Y no digas que es un género menor. Ni pensarlo”. Pero también tiene balas para los excesos de un género multifacético que ha optado en muchas ocasiones por el lado más comercial y violento. “Se está haciendo mucha basura. Sí. Sí. Y no hay que olvidar que el género negro es literario y tiene que estar forzosamente, por lo menos, cuidado en la forma. Un libro tiene que estar bien escrito. Si no, déjalo. La sociedad se ha infantilizado y digamos que la novela negra se ha estupidizado. Y ya sé que me pondrán a parir porque dirán: ‘Mira, ella es más mona que ninguna’. Pues no, digo lo que me parece, se ha estupidizado. Y los asesinatos cruentos, pues a mí me joden. Un asesinato está bien. Pero ¿por qué la tortura de una víctima?"

Una salida del infierno

De ideas claras, más “bohemia que revolucionaria”, siempre ha defendido el ideario progresista y eso se observa en sus novelas. Así concreta su postura: “Ningún libro está exento de crítica social. Ninguno. Las palabras que escoges. El giro que le das, dónde la ubicas, cómo reaccionan los personajes. Siempre hay una crítica en un buen libro. Siempre. En Petra no es evidente; no dice ‘ay, es que los ricos no sé qué’, pero va lanzando los detalles en los que tú te das cuenta de que hay cosas tremendamente injustas”.

Otro asunto es el feminismo de su heroína: “Yo creo que son novelas protagonizadas por una mujer con un par. Ni más ni menos. Si eso es feminista, pues son feministas. Ahora, no han ido a más, solo han mostrado la realidad”. Se refiere a la progresiva incorporación de la mujer a los cuerpos y fuerzas de seguridad del Estado, que ha seguido de cerca gracias a Margarita, una comisaria ahora jubilada, fuente de inspiración para Petra Delicado y la puerta para Giménez Bartlett a un universo, el policial, que le era ajeno. ¿Y qué hay de los hombres en un género dominado hasta hace poco por su mirada y su relato? “Sinceramente, te diré que no tengo una mala imagen de los hombres. Y me gustan los guapos. Los reivindico. Todas, diciendo ‘no, de un hombre me gusta que me haga reír y las manos’. ¡Qué demonio! Me gusta que esté lustroso y que sea atractivo. Y reivindicar la belleza masculina no se ha hecho en los libros de mujeres. Y mira que en la de hombres... Al revés. Hasta el aburrimiento”.

Ningún libro está exento de crítica social. Ninguno. Las palabras que escoges. El giro que le das, dónde la ubicas, cómo reaccionan los personajes. Siempre hay una crítica en un buen libro

Hay algo que, sin embargo, separa a la autora de su personaje y hace posible la existencia de ambas. “Petra y yo tenemos una diferencia básica. Yo nunca hubiera sido policía”. ¿Por qué? “Pues porque no soy valiente para enfrentarme a la realidad. Porque mi tendencia a la compasión es grande. Un policía no puede tener compasión en ciertos momentos. Esto es así”. Y la inspectora Delicado lo demuestra con una mirada crítica hacia las víctimas, una dureza de carácter y un amor por su trabajo que la hacen única.

El grado de implicación de nuestra heroína en los casos la diferencia de sus congéneres masculinos. Todos se dejan la piel, claro, pero a ella le afecta de manera casi física, visceral. En Bajo el cielo infernal, a la caza del asesino de un jesuita, con la Iglesia católica utilizando su poder para bloquear la investigación, lejos de hundirse o bucear en la autocompasión, lo utiliza como acicate para no rendirse. Aquejada de lo que su fiel Garzón define como “el síndrome de Sherlock Holmes”, no está tranquila si queda algún fleco suelto. De ahí que las tramas de sus novelas tengan siempre un giro donde ya no se espera, pero sin artificios. A las dos les salva el humor y no tomarse demasiado en serio. Giménez Bartlett lo utiliza como forma de respeto al lector. “Tengo una autoimposición hacia ellos. No los destroces. Dales una salida, aunque les hayas enseñado el infierno”. Eso la mantiene fuera de la tragedia vital y literaria. Eso y un personaje como la joven Natalia, estela brillante que aparece en Bajo el cielo infernal para demostrar que la historia, y la vida, siguen. Y, sin embargo, hay cierto poso pesimista en su mirada, y ahí se vuelve contundente, como Delicado en un interrogatorio: “Soy pesimista, metafísicamente pesimista. Me gusta la gente, pero siempre me ha dado la sensación de que vamos hacia algún tipo de abismo y que venimos de otro”.

Alicia Giménez Bartlett, en su casa de Vinaroz.

Empingorotado, cicatero, de raigambre montaraz, zarandajas, empifonarse, domeñar, curapio mamón… en una literatura que tiende a la fotocopia (o al exceso oral disfrazado de localismo) en estas historias acontece un festival de palabras extraídas de su formación clásica y nada petulantes, y menos en boca de Petra Delicado, un ejercicio que Giménez Bartlett confiesa la divierte, dentro y fuera de los libros.

En un momento antes de la comida del sábado, la autora imagina cómo será el mes que la espera, la promoción incansable a la que está obligada. Sonríe con resignación y recuerda a Javier Marías, cuya mujer era muy aficionada a Petra Delicado, y con quien habló mucho sobre el mundo literario. “No dejes la promoción, no lo hagas, aguanta”, le dijo. No lo lleva mal —“al final, conozco a todos los periodistas, les pregunto por sus hijos, me divierte ver cómo cada uno lee la novela a su manera”—, pero, como Petra, se niega a conjurar penas y soledades con el trabajo.

Hace cinco años dio un giro a su carrera y publicó en Alfaguara La presidenta, una novela que ponía en juego a dos jóvenes policías que investigaban la muerte de una famosa política valenciana. Se lo pasó muy bien, confiesa, pero por ahora no puede volver a aquello: “Cuando yo escribí La presidenta, era muy feliz. Y ahora ya no. Es simplemente eso”. Le queda una opción, siempre en el código Giménez Bartlett, ácida y nunca del todo en serio, sin que sepamos de quién habla o si habla por las dos: el convento, que conoce bien por El silencio de los claustros. “Por lo menos sabes lo que es correcto y lo que no. Te dan un cometido. El trabajo no suele ser descornante como en una mina. Cuando eres viejo, te cuidan en las residencias. Y al final, teóricamente, vas al cielo. Un chollo. Por eso lo estoy pensando”. Cuesta creer que las protagonistas de esta gran historia del género negro en español encuentren su final aparcadas en los pasillos silenciosos de un convento. A juzgar por lo visto y leído, queda Petra Delicado para rato.

TITULO: Imprescindibles estrena en La 2 - Muere Gonzalo Suárez, referente del cine y la literatura españoles, a los 92 años , - Domingo - 4 , 11 - Octubre ,.

Domingo - 4 , 11 - Octubre a las 21:30 horas en La 2, fotos,.

Muere Gonzalo Suárez, referente del cine y la literatura españoles, a los 92 años,.

El cineasta, autor de obras míticas como ‘Remando al viento’, ‘Ditirambo’ o ‘El detective y la muerte’, y gran reportero de fútbol había recibido el Goya de Honor el pasado febrero,.

El director de cine, Gonzalo Súarez, en su casa de Madrid en febrero.

Gonzalo Suárez, escritor, cineasta y una de las voces más singulares de la cultura española contemporánea, ha fallecido este martes en Madrid a los 92 años. Pero sobre todo, ha sido uno de los creadores más juguetones y traviesos en unos años de panorama grisáceo en una España acartonada. “Aprendí a no llegar. Quizá tiene que ver con mi escapada del éxito. Lo cierto es que tengo la impresión de que no he llegado y que por eso he venido haciendo tantas cosas”, contaba en febrero sobre una carrera que definía “de suerte, no de éxito”. Si el éxito es poder hacer la obra con la que se disfruta, Suárez ha sido uno de los más grandes, al contrario de su autodefinición.

Nacido en Oviedo en 1934, Suárez desarrolló a lo largo de varias décadas una trayectoria muy iconoclasta y diversa: fue novelista, director de cine, guionista, periodista y cultivó distintos lenguajes creativos sin detenerse en las fronteras entre ellos. En sus libros y películas convivieron el humor, la literatura fantástica, la reflexión sobre la creación artística y una particular fascinación por los personajes que parecían vivir entre la realidad y el sueño. Por si fuera poco, en torno a 1960 inventó un alter ego, Martín Girard, a través del cual escribió crónicas deportivas. “Uno no deja de ser periodista nunca. Aunque soy un hombre de ficción: opté por ella porque no me gusta la realidad de las guerras y las bombas, y sigue sin gustarme, lo que me gustaría es volver a ser yo el entrevistador. Del periodismo, me gusta la entrevista”, contaba el año pasado.

Películas como Ditirambo, Remando al viento, El detective y la muerte, Mi nombre es sombra o La reina anónima revelaron a un creador libérrimo, y por la primera, en 1988, fue recompensado con el Goya a mejor dirección y con la Concha de Plata en el festival de San Sebastián gracias a Remando al viento. Su cine ha sido tan extraño como elegante, tan curioso como provocador.

Su obra literaria compartió esa misma libertad. En ella, la realidad podía deformarse hasta convertirse en ficción y los personajes podían asumir identidades inesperadas. “Al margen de inteligencias artificiales y otras realidades virtuales, el cine es el último reducto con el que podemos soñar despierto, y me remite a ese primer bisonte que nuestros ancestros pintaron en una caverna”, declaraba el pasado febrero al recibir el Goya de Honor de la Academia de Cine, en una de sus últimas apariciones públicas.

A Suárez el inicio de la Guerra Civil le pilla con casi dos años en Madrid, porque su padre, catedrático de francés, había venido a presidir unos exámenes desde Oviedo. Su progenitor, apartado de su trabajo por haber sido socialista, se encargó de su educación hasta que entró en el madrileño Liceo Francés. Tras estudiar Filosofía y Letras empezó con la pintura, y escribió y protagonizó obras de teatro, hasta que se cansó de aquella España plúmbea y se mudó a París, donde conoció a su esposa, Anne-Hélène Girard. Cuando volvió en 1958 a Barcelona, se dedicó al periodismo deportivo bajo el pseudónimo de Martín Girard, apellido de su esposa, y publicó en La Vanguardia y El Noticiero Universal, entre otros periódicos. “Todo empezó con una entrevista a Helenio Herrera [mítico teórico del fútbol conocido como El mago, entrenador de enorme éxito, además de pareja de la madre del cineasta], para el que hacía informes cuando entrenaba al Inter. Iba todas las semanas a Milán haciendo escala en Niza. Contribuí a que el Inter ganara dos Copas de Europa. Iba a los campos rivales y la gente me tiraba monedinas porque me veía escribiendo. Era sospechoso. Sigo siéndolo, pero ahora no sé de qué”.

Nunca le dio miedo que calificaran a su cine de literario: “Todos los filmes son literarios. Depende del nivel literario. La realidad de una película es que es una película. Cuanto más de verdad parece, más mentirosa es. Cuando uno vuelve a casa del cine y le preguntan qué ha visto, ¿qué cuenta? La anécdota. No la luz y el color ni este plano secuencia… El espectador general no piensa que detrás de eso hay una mirada. La pregunta es de qué trata. Eso es literatura”. Curiosamente, su hermano pequeño Carlos, fallecido en 2019, fue un prolífico director de fotografía.

En un festival de jazz en Barcelona conoció a una jovencísima Charo López, casada con el historiador cinematográfico y director Jesús García de Dueñas. Él fue quien convenció a aquella chica salmantina que tenía que actuar. Juntos hicieron siete películas y la serie Los pazos de Ulloa: “Gonzalo es una mariposa que no se deja clasificar en un cartón, parafraseando a Cortázar. Es único. ¿Sabes que en los descansos del rodaje de Ditirambo me hacía boxear con él?“, contaba la intérprete en una entrevista tras la pandemia.

Sus tres primeras películas sorprendieron por su mirada distinta: Ditirambo —en la que el mismo Suárez encarnaba al protagonista—, El extraño caso del doctor Fausto y Aoom. Esta última, de 1970, incomprendida durante medio siglo, fue la película que le unió a otro mito del cine, Sam Peckinpah. Ambos coincidieron en el festival de San Sebastián, donde el californiano estrenó La balada de Cable Hogue. El desastre crítico de Aoom llamó la atención de Peckinpah, que pidió verla: le encantó. Así surgió una amistad que duró hasta la muerte del estadounidense en 1984 y que llevó a Suárez a Hollywood, donde escribieron, inspirados en la amenaza real de un atentado contra Franco y Eisenhower, Operación Doble Dos, base de un proyecto que estuvo cerca de rodarse varias veces. “Sam veía el fin de un mundo en el fondo de una botella. No era ningún salvaje. Era un hombre que pretendía vivir en libertad y que creía que yo tenía el secreto para pasar por esta vida sin sentirme sometido. Le echo de menos”.

A partir de ahí arranca su carrera entrecruzada de escritor y cineasta: entre esos títulos fílmicos están La regenta (1974), con Emma Penella, Keith Baxter y Adolfo Marsillach; Epílogo (1984), en la que José Sacristán heredó el personaje de Ditirambo; el éxito de la serie Los pazos de Ulloa (1985); Remando al viento (1988), drama en el que se conocieron Elizabeth Hurley y Hugh Grant y que recrea el famoso verano de 1816 en Suiza entre Lord Byron, Polidori y Mary Shelley en el que se retaron a escribir una historia de terror —y así nació Frankenstein—; Don Juan en los infiernos (1991); La reina anónima (1992) y dos películas de terror extraordinarias, cada una en un estilo distinto: El detective y la muerte (1994) y Mi nombre es sombra (1995).

En el año 2000 escribió la película que le debía al fútbol y a la Guerra Civil, El portero, y acabó su trayectoria más industrial con Oviedo Express (2004), ambas con otro rostro habitual de su cine, Carmelo Gómez. Pero eso no le retiró del cine como arte: en 2019 estrenó El sueño de Malinche, un filme de animación que recrea el encuentro entre dos mundos, el azteca, con el emperador Moctezuma al mando, y el español, con el conquistador Hernán Cortés a la cabeza, lleno de dualidades, mitos y palabras que resuenan o que no se pronuncian —a través de la traductora india, Malinche—, gracias a los dibujos de Pablo Auladell. El proyecto había nacido como ópera, otro ejemplo de la capacidad de transitar por distintas artes de Suárez. En 2021 encaró otro corto de animación, coescrito por su hija Anne-Hélène, traductora prestigiosa, Alas de tiniebla, sobre la leyenda china del arquero Yi.

En los últimos tiempos, Suárez siguió activo con nuevos textos y diversas reediciones de su obra literaria, como El caso de las cabezas cortadas (Nórdica) o La suela de mis zapatos (Random House), una recopilación de sus crónicas, reportajes y entrevistas. Si para Javier Cercas, Suárez fue el “primer escritor posmoderno español”; según Rodrigo Fresán, “lo hizo todo antes y durante y después”. El caso de las cabezas cortadas es buen ejemplo: el autor de Trece veces trece, Con el cielo a cuestas, Rocabruno bate a Ditirambo, Gorila en Hollywood o el libro de relatos El cementerio azul encontró una carpeta con dibujos suyos realizados en los años cincuenta en París y le añadió en 2024 unos textos.

Hace unos meses le preguntaron qué echaba de menos con la edad. Como siempre, socarrón, enredador y con un vino en la mano, Gonzalo Suárez respondió rápido: “Lo que echo de menos es jugar al fútbol como interior izquierdo y marcar un gol que entrara con la zurda por el ángulo derecho”.

TITULO: De seda y hierro - Belén Rueda: “En los niños con cardiopatías, la esperanza se escribe con mayúsculas” ,. Domingo - 4 , 11 - Octubre ,.

El Domingo - 4 , 11 - Octubre a las 20:20 por La 2, fotos,.

Belén Rueda: “En los niños con cardiopatías, la esperanza se escribe con mayúsculas”,.

Constancio Medrano, presidente de la Sociedad de Cardiología Pediátrica, y la presidenta de honor de Menudos Corazones hablan de la importancia de invertir en investigación para mejorar la calidad de vida de estos pequeños pacientes,.

El pequeño Leo juega en el parque junto a sus padres.

El pequeño Leo vive con sus padres en Guadalix de la Sierra, un pueblecito al norte de Madrid. Es, con solo tres años, un auténtico superviviente, porque la cardiopatía congénita severa con que nació (un defecto del canal atrioventricular completo) le ha obligado a superar ya cinco intervenciones quirúrgicas: “La primera, a los cuatro meses, fue para reconstruir el tabique que no se había formado, una comunicación dentro de las cuatro cavidades, y dividir en dos la única válvula que tenía”, recuerda Marcos Belmar, su padre. Pero la válvula mitral fallaba, por lo que solo dos semanas después le implantaron otra; luego vino el marcapasos (de adulto, porque no hacen de niño) y una intervención más para corregir una asincronía en los ventrículos, hasta que el verano pasado le implantaron una nueva válvula de mayor tamaño. Sentados en un parque, y mientras Leo juega con un cochecito negro, se muestran agradecidos por los avances en investigación que han hecho posible que su pequeño siga con ellos. Este lunes, 14 de febrero, se celebra el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas.

“La verdad es que la enfermedad ha condicionado bastante su vida, porque el haber estado ingresado tanto tiempo [10 meses] le ha ocasionado un retraso madurativo a nivel cognitivo, motriz y comunicativo”, explica Laura González, su madre: “Leo acude a un centro de atención temprana donde trabaja su motricidad y todo lo relacionado con la comunicación y la masticación, porque estuvo alimentándose con sonda dos años y ha aprendido a comer más tarde que un niño normal”. El apoyo familiar y la posibilidad de coordinar sus trabajos (Marcos trabaja por las mañanas y ella por las tardes), han sido esenciales a la hora de conseguir que su hijo reciba siempre los cuidados que necesita.

Gracias al trabajo de muchos profesionales, la elevada mortalidad de estos pequeños ha ido reduciéndose hasta el punto de que, hoy, el 90 % de los niños con cardiopatías congénitas severas (y el 98 % de las no graves) alcanzan la edad adulta. Por eso, la prioridad está ahora en conseguir mejorar su calidad de vida, “para que ese bebé que lo ha pasado muy mal, cuando cumpla los 14 años, no tenga problemas de aprendizaje, de comportamiento o psiquiátricos asociados a diversas razones, o incluso una exclusión social porque le hayamos dicho que se quede quieto y no haga deporte”, cuenta el doctor Constancio Medrano, presidente de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas. Para ello, reivindica, se necesita aumentar la inversión en investigación: “La financiación pública es escasa, y tenemos que tirar de la privada, como la que llega a través de la Fundación Menudos Corazones” y la beca anual que convocan cada año para apoyar las iniciativas más prometedoras. “Por ejemplo, hemos trabajado mucho en investigación en vacunas, aunque pueda parecer colateral. Porque la bronquiolitis, que es una infección que tienen muchos niños, afecta más a los niños prematuros y los cardiópatas. Y ya hay ensayos clínicos con posibles vacunas”.

Impacto de la investigación

La innovación ha hecho que hoy en día la mayor parte de las cardiopatías se operen con una cirugía mínimamente invasiva, por cateterismo. Así ocurre con los niños aquejados de Tetralogía de Fallot, una de las cardiopatías más frecuentes: “Estos niños se operan al nacer, pero cuando son adultos necesitan otra operación. Pues se ha sustituido el abrirles el pecho por colocarles una válvula percutánea a través de un catéter. Y con la patología del ductus arterioso, frecuente en bebés prematuros y que antes no se podía operar antes de los dos años o los 10 kilos de peso, ahora se opera en prematuros de 800 o 1.000 gramos, lo que implica menos tiempo intubados y menos problemas neurológicos”, afirma Medrano.

La investigación ha aumentado sustancialmente la calidad de vida de estos pequeños. Niños y niñas que, por ejemplo, sufren hipertensión pulmonar, una patología que hace unos años les confinaba a una silla de ruedas, pero que hoy reciben fármacos con los que llevan una vida casi normal; o aquellos con riesgo de muerte súbita, gracias a la implantación de unos desfibriladores subcutáneos cada vez más pequeños. Pero también ha mejorado la cirugía neonatal, que antes tenía una mortalidad muy elevada, y ha posibilitado que sigan estando monitorizados al llegar a la edad adulta.

“Todo esto ha cambiado radicalmente la calidad de vida y las preocupaciones de las familias, que muchas veces tenían una situación de absoluta desprotección. Padres que se decían: “¡Cómo se va a ir mi hijo un fin de semana con alguien, y que le dé una parada cardíaca!”, explica Medrano. O las históricas limitaciones respecto a la práctica del deporte, que empiezan a desaparecer gracias a la investigación, y que protagonizan la beca de Menudos Corazones de 2021: un estudio en el que se evalúa la situación funcional de los pacientes con pruebas de esfuerzo, y que posibilitan que puedan empezar a practicar deporte progresivamente y con seguridad.

Es el caso, por ejemplo, de Ramón, un pequeño héroe vallisoletano de siete años con Tetralogía de Fallot que va a natación, aunque de momento no pueda practicar deportes de contacto: una situación radicalmente distinta a la que vivió su madre, Rosa Martín, zamorana de 46 años que también padece una cardiopatía (estenosis pulmonar) que hoy no tiene riesgo, pero que entonces era todo un mundo: “Me llegaron a decir que no podría tener hijos, porque mi corazón no soportaría el esfuerzo... Mi infancia fue sin extraescolares; jamás cursé Educación Física; iba excesivamente abrigada, porque no podía ponerme mala ni coger un simple catarro... La verdad es que yo, ahora, como madre, veo lo aterrados que debían sentirse mis padres, en Zamora, hace 40 años; entiendo su sobreprotección y preocupación constantes”.

En la inmensa mayoría de los casos, las cardiopatías se detectan durante el embarazo, aunque no fue el caso de Ramón: a él se la detectaron a los ocho días de nacer, una jornada que acabó con un traslado de urgencia a Madrid y un pronóstico gravísimo. No pensaban que saliera adelante, pero lo hizo. “El primer año fue el peor; estuvimos ocho meses ingresados, que se resumen en cuatro operaciones a corazón abierto, otras dos intervenciones por infecciones varias y 16 cateterismos (vamos por el 26). El 75 % del tiempo lo pasamos en la UCI”, recuerda su madre. Con 11 meses, volvieron a Valladolid con un bebé que solo tomaba leche y que apenas se movía, y empezaron una lucha constante no solo para que Ramón llegara a igualarse con los niños de su edad, sino también contra las numerosas trabas de la Administración pública.

La esperanza se escribe con mayúsculas

No solo ha sido la investigación la que ha evolucionado, también lo han hecho los hospitales, como recuerda la actriz Belén Rueda, presidenta de honor de la Fundación Menudos Corazones y mamá de una niña con cardiopatía congénita severa, María, que murió al año de nacer, en 1997. Mucho ha cambiado desde entonces: “En el hospital público teníamos dos visitas, a las dos y a las seis de la tarde, pero si había una urgencia no podíamos verlos. Pero hoy ha mejorado el tratamiento de los niños y de las familias, el tratamiento emocional... Los hospitales se han humanizado muchísimo, porque se ha demostrado que ellos mejoran si están con sus padres y, sobre todo si son recién nacidos, tocan tu piel, están contigo y escuchan tu corazón”. Una humanización que llega a las terapias, como indica Medrano, “con musicoterapia, por ejemplo. Que haya unos músicos en la UCI pediátrica, tocando música al lado de tu bebé, les relaja físicamente y disminuye el estrés, la necesidad de opiáceos, implica menor tiempo de intubación... Y, en el ámbito de la sala de hemodinámica, tenemos un programa de risoterapia, con payasos”.

Hace 20 años, rememora Rueda, no solo eran las técnicas las que estaban poco evolucionadas. Otro problema al que se enfrentaban las familias era la falta de información: “Cuando nació María y nos dijeron que tenía una cardiopatía, no sabía ni qué estaban diciendo ni a quién tenía que recurrir. Sí, los médicos la estaban atendiendo, pero yo no entendía muy bien cómo era el proceso, ni qué tenía que hacer con mi familia. Entonces mi hija Belén tenía dos añitos y no sabíamos si la tendríamos que dejar con alguien y vivir en el hospital, si nos iban a dejar... hay muchas situaciones”. Cuando piensa en aquellos meses, recuerda cómo, allí, “la esperanza, la fe, se escriben con mayúsculas; se vive en el día a día, con cosas muy pequeñas. Por ejemplo, porque después de las operaciones les cuesta mucho comer; les pesan todos los días, y si un día llegabas al hospital y te decían que había engordado 200 gramos, hacíamos una fiesta. Una situación así hace que vivas muy intensamente logros que para los niños sanos son algo natural, y valoras situaciones, cosas y gente que se te cruzan en la vida mucho más que si no te ha pasado nada”.

Además de las becas que convoca anualmente desde 2018, el apoyo de la Fundación Menudos Corazones resulta fundamental para muchas familias, gracias al alojamiento gratuito para papás y mamás que deben trasladarse a Madrid desde otras comunidades autónomas, las actividades lúdico-educativas dirigidas a los pequeños hospitalizados y el apoyo psicológico y emocional dentro y fuera del hospital, como atestigua Marcos, el papá de Leo: “La salud mental es fundamental para sobrellevar este tipo de situaciones. Más que nada porque la situación de estos niños puede ser buena hoy, pero mañana no se sabe: pandemias, enfermedades pulmonares y simples constipados les afectan muchísimo”.

La actriz no deja pasar la ocasión de mostrar su agradecimiento a los médicos de la Seguridad Social, “que cobran una miseria en comparación con el tiempo que le dedican a los críos y el tiempo que están allí”. Unos especialistas que son la punta de lanza de todo un equipo dedicado a los pequeños, como indica Medrano: “En esa gran pirámide, es muy importante que la enfermera de turno de una UCI pediátrica, un sábado a las dos de la mañana, también sea una superespecialista. Hay que formar a los equipos. Nosotros hemos hecho proyectos de cooperación internacional en países como Paraguay y Nicaragua, donde vimos que el problema no estaba en los cirujanos, que eran excelentes, sino en que no dejaban trabajar a las enfermeras, no les daban formación. Tras la operación, hay unos momentos clave en los que no puede pasar nada, en los que todo ha de ir perfecto. Y es que, como en los castellets, los de abajo son fundamentales”.

De esperanza lo sabe todo Natalia Almeida, una madre brasileña afincada en España a la que los médicos aconsejaron abortar en la semana 21 de embarazo, tras detectar una malformación en el corazón que consideraron incompatible con la vida. “Me contaron que el corazón era demasiado grande y rígido, y que si se le permitía crecer iba a comprometer el resto de órganos; que probablemente no sobreviviría, porque además iba a necesitar tres cirugías para hacer un corazón univentricular, y que no tendría ninguna calidad de vida”, explica en conversación telefónica. Pero decidió no abortar y buscar otra opción, que llegó en la forma de una valvuloplastia fetal practicada en el hospital del Doce de Octubre, en Madrid, en la semana 23. El riesgo era grande: había un 70 % de probabilidades de que no funcionara... pero lo hizo. Hoy, Mateo tiene tres años, sufre un retraso madurativo y ha pasado por nueve operaciones, pero “es un niño feliz, superactivo, inquieto, curioso... Empezó el cole en septiembre pasado, y está muy contento”, dice su madre.

¿Qué deparará la investigación de cara al futuro? “Mirará hacia la genética, para que, más allá del diagnóstico, sea posible identificar a los portadores de determinadas mutaciones y reemplazar el trozo de gen afectado por otro sano, y evitar así la aparición de la enfermedad. Pero también la ingeniería biomédica, como la impresión 3D, relacionada con otra de las becas de Menudos Corazones: “Necesitaríamos tener como un armazón para sembrar células y ponerte una válvula de tu tamaño, que luego se elimine y que las propias células vayan creciendo”, ilustra Medrano, que termina enfatizando una clave fundamental: además de tener la tecnología, esta ha de ser accesible para todo el mundo.

TITULO: Luchar contra la enfermedad - “La cardiopatía congénita es una carrera de fondo. El niño puede ser operado varias veces",.

“La cardiopatía congénita es una carrera de fondo. El niño puede ser operado varias veces",.

Ocho de cada 1.000 niños nacidos en España llegan al mundo con esta enfermedad. Hablamos, por tanto, de unos 4.000 nuevos casos al año,.

Hoy, 14 de febrero, se celebra el Día Internacional de la Cardiopatía Congénita. Ocho de cada 1.000 niños nacidos en España llegan al mundo con esta enfermedad. Hablamos, por tanto, de aproximadamente 4.000 nuevos casos al año, siendo la patología congénita de mayor prevalencia en nuestro país. Sin embargo, a su alrededor aún existe un gran desconocimiento, en parte porque hasta hace apenas tres o cuatro décadas la mayoría de los que nacían con ella fallecían. Ahora, que gracias a los avances en las técnicas de cirugía entre el 85% y el 90% de estos niños pueden salir adelante, se ha generado una necesidad social y económica alrededor de esta enfermedad, por lo que se hace más necesaria que nunca la sensibilización de la sociedad.

“Se desconoce mucho qué es una cardiopatía congénita. A veces se piensa que es una operación de corazón como la que le hacen a una persona adulta que ha tenido un infarto, pero en el caso de estos niños es algo crónico que va a requerir intervenciones, pruebas, revisiones y tratamientos farmacológicos durante toda su vida”, explica Amaya Sáez, directora de la Fundación Menudos Corazones.

De ese desconocimiento sabe Vanessa Martínez, aunque hoy utilice los términos médicos, muchos de ellos muy especializados, como si de una cardióloga se tratase. Su hijo Jose nació sano hace poco más de cuatro años, pero a los 40 días de vida empezó a adelgazar. Tras pasar por el centro de salud, el Hospital de Melilla y el de Málaga les dieron un diagnóstico desolador: el pequeño era portador de una enfermedad rara, el síndrome de Noonan, asociada con la cardiopatía congénita. Su hijo no sobreviviría más de seis meses. Sin embargo, en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, al que fueron derivados, encontraron una puerta abierta a la esperanza. “Al principio estábamos muy asustados y nos preguntábamos que por qué a nosotros, pero una vez que entras en un hospital de referencia sobre esta enfermedad como es el Gregorio Marañón te das cuenta de que no solo le pasa a tu hijo, sino que hay muchos niños y muchas familias en la misma situación”, asegura.

“El shock que recibe una familia al conocer la noticia es brutal”, afirma Amaya Saéz, que destaca la necesidad de información, acompañamiento y apoyo psicológico de las familias, servicios todos ellos ofrecidos desde la Fundación. También del contacto con otras familias con hijos más mayores y que ya han pasado por ese proceso, “lo que hace que no se sientan únicos y que vean que no están solos”; y de la preparación para lo que va a venir, porque la cardiopatía congénita es una enfermedad crónica, “una carrera de fondo” en la que el niño, dependiendo de la tipología y la gravedad, “va a tener que ser intervenido una o varias veces a lo largo de su vida y va a tener que seguir yendo periódicamente a revisiones”.

A sus cuatro años, el historial médico de Jose impresiona. A los cuatro meses, con la función del corazón ya muy empeorada, le operaron para ponerle un corazón artificial. Dos días después, muy débil y todavía con los pulmones encharcados de sangre por la cirugía, llegó un corazón para realizar un transplante. Era tan bueno que los médicos, pese a los riesgos, porque no sabían si aguantaría otra operación, decidieron jugársela. Sobrevivió. Más de siete meses después, un día antes de abandonar el hospital, tras superar otras complicaciones, tuvo una parada cardiorrespiratoria de veinte minutos que le dejó unas secuelas importantes a muchos niveles, aunque su corazón aguantó sin secuelas.

Afrontar la cardiopatía congénita

Vanessa cuenta toda su experiencia con una entereza asombrosa, quizás porque como ella misma dice, la cardiopatía se ha convertido para ellos en “lo más normal del mundo”, una realidad con la que van a tener que convivir el resto de la vida. “Lo importante es que los niños como Jose no se sientan discriminados por la sociedad y ayudar en la medida que podamos a que la gente normalice esta enfermedad. Si te encierras en ti es un sinvivir”, afirma. Para la directora de Menudos Corazones la forma en que los padres vayan enfocando e integrando la cardiopatía en sus vidas “está directamente relacionada con cómo luego ese niño va a aceptar la enfermedad en la suya”. Por eso, desde la Fundación, el primer trabajo que realizan es con los progenitores, tanto tras la noticia inicial como antes de la primera intervención quirúrgica, “ya que esos momentos de hospital requieren de un acompañamiento y una preparación”.

Los niños son otra historia. El ejemplo es Jose, que a sus cuatro años, pese a las secuelas que le ha dejado la parada cardiorrespiratoria y que hacen que no sea muy consciente de todo lo que está pasando, es “un niño feliz, al que le encanta ir a la piscina a rehabilitación y trabajar con su fisio”. “Una cosa buena que tienen los niños es que al haber nacido con la cardiopatía, aprenden a vivir con ella”, explica Amaya, que cuenta como ellos mismos se autolimitan muchas veces en lo referente al esfuerzo físico y “saben hasta dónde pueden llegar, aunque para esto también haya que prepararles”. Especialmente cuando llegan a determinada edad y la competitividad puede convertirse en un riesgo, ya que pese a que pueden y deben hacer ejercicio, éste siempre se debe llevar a cabo de forma controlada, sin llegar nunca a la competición.

En general, no obstante, el cómo afronte cada niño su situación dependerá mucho de su carácter, del tipo de cardiopatía, de los periodos que haya pasado en el hospital, de la familia… “Muchos de estos niños, precisamente por esos largos periodos que pasan en el hospital, a veces tienen dificultades en integración social por haber faltado mucho tiempo a clase, por no poder apuntarse a un equipo de fútbol y competir…”. Por ello desde la Fundación insisten en la necesidad de prepararlos, porque “con los apoyos necesarios” sí que pueden llegar a vivir una vida plena y estar totalmente integrados en la sociedad.

Necesidades sociales y económicas

Los avances médicos han conseguido que hoy sobrevivan a la cardiopatía casi 9 de cada 10 niños, cuando hace menos de medio siglo el diagnóstico era casi una condena a muerte. Esto ha conllevado que surjan nuevas necesidades sociales y económicas para las familias que se enfrentan a esta situación, ya que en muchos casos tienen que dejar sus casas y sus trabajos para viajar a Madrid en busca de una solución para salvar la vida de sus hijos. “Que el niño tenga que ser ingresado en Madrid, cuando la familia es de otra provincia, trastoca toda su vida, ya que algún miembro de la pareja tiene que dejar de trabajar, si tienen más hijos tienen que dejarlos a cargo de familiares o de amigos… A eso habría que añadir el dispendio económico que les supondría costearse un alojamiento en la ciudad”, reflexiona Amaya Sáez.

Fue el caso de Vanessa, que junto a su marido dejó el trabajo y la casa en Melilla para viajar a Madrid. Para suplir esta necesidad Menudos Corazones pone a disposición de estas familias sus cuatro pisos de acogida y las tres habitaciones en el Hotel NH Madrid Sur, fruto de un acuerdo con el Grupo NH Hoteles. “De no ser por este programa muchas de las familias se verían obligadas a dormir en los pasillos de un hospital, porque cuando entras allí sabes cuándo has entrado, pero no cuándo vas a salir”, afirma la directora antes de recordar que las cardiopatías congénitas, precisamente por las cirugías tan complejas que requieren, muchas veces precisan de largos periodos de hospitalización. Hablamos de meses. Incluso de años.

“Hace años como no existía este colectivo de personas no existía ninguna necesidad”, añade Amaya Saéz, que considera que la más inmediata ahora, sobre todo para las familias que vienen de fuera de Madrid, es el apoyo económico, lo que requeriría una mayor implicación por parte de las instituciones. “Es verdad que a veces las Comunidades Autónomas pagan una cantidad de dinero, pero es claramente insuficiente para cubrir todas las necesidades que se generan cuando una familia se ve obligada a desplazarse desde su lugar de origen y pasar un tiempo prolongado en Madrid”.

JOYMA

lunes, 5 de octubre de 2026