TITULO : CAMPO ESTRELLAS BARCELONA - Oriol Romeu regresa al Barça con el complicado desafío de reemplazar a Busquets,.
Oriol Romeu regresa al Barça con el complicado desafío de reemplazar a Busquets,.
foto / Oriol Romeu,.
El club azulgrana oficializa la llegada del centrocampista catalán, que firma hasta 2026 y tendrá una cláusula de rescisión de 400 millones de euros,.
Oriol Romeu ya es jugador del Barça. El club azulgrana hizo oficial este miércoles la llegada del hasta ahora centrocampista del Girona para las tres próximas temporadas con una cláusula de rescisión de 400 millones de euros. De este modo, Xavi Hernández tendrá a su disposición para el 'stage' de pretemporada en la gira americana al reemplazo de Sergio Busquets que tantas veces había pedido y la entidad culé se asegura un relevo de garantías sin llegar a tirar la casa por la ventana.
«Encontrar el sustituto de Busquets es clave para seguir compitiendo. Debe ser un jugador determinante, fuerte para ganar duelos, técnico, inteligente y un jugador natural para esa posición», dijo Xavi en mayo. Ya para entonces se empezó a trabajar en la secretaría técnica en un fichaje crucial para el proyecto. Esa labor, después de muchas idas y venidas, llegó a su fin este miércoles con el anuncio del fichaje de Oriol Romeu, un viejo conocido para la afición azulgrana.
Oriol Romeu llega al Barça por una cantidad cercana a los 4,5 millones de euros, cifra que el club culé no ha querido desvelar a través de su comunicado, firma para las tres próximas temporadas y tendrá una cláusula de rescisión de 400 millones de euros. El centrocampista, de 31 años, regresa a la que fue su casa en la plenitud de su carrera y después de hacer un año excepcional en el Girona. De la mano de Míchel se había convertido en una pieza fundamental en el equipo catalán, con el que disputó el pasado curso 33 partidos en Liga, todos como titular, y aportó dos goles.
El fichaje de Oriol Romeu era una petición expresa de Xavi. El técnico de Tarrasa veía con buenos ojos la llegada de un jugador que había pasado por todas las etapas de formación del club culé y que conoce a la perfección el modelo que el Barça pretende llevar a cabo sobre el terreno de juego. Xavi convenció a Laporta y a Mateu Alemany sobre su contratación, e incluso habló con el futbolista para garantizarle unos minutos que el ya exjugador del Girona dudaba de que pudiera llegar a tener. Oriol Romeu ficha por el Barça para ser una pieza importante en un centro del campo en el que convivirá con Frenkie de Jong, Pedri, Gündogan y Gavi. Una de las medulares más completas que se recuerdan en el equipo azulgrana.
Pese a las buenas referencias de Xavi, el hecho que más convenció a la directiva azulgrana fue el precio de salida que el Girona pedía por Oriol Romeu. Las primeras opciones del Barça en este mercado fueron jugadores como Sofyan Amrabat, Rúben Neves, Martin Zubimendi, Marcelo Brozovic o Joshua Kimmich. Centrocampistas que encajaban bien en el perfil que demandaba el técnico de Tarrasa, pero que suponían un importe económico mucho más elevado para la entidad que preside Joan Laporta. Oriol Romeu cumple con todas las características para reemplazar con garantías a Busquets y además no supone un agujero en la maltrecha economía azulgrana. Bueno, bonito y barato, así ficha el nuevo Barça.
Un superviviente a Busquets
Para llegar al Barça, Oriol Romeu ha tenido que batirse el cobre en los campos de Inglaterra y España. Se formó en las categorías inferiores del club culé, previo paso por el Espanyol, y debutó con el primer equipo en 2009 y de forma oficial en 2010, momento en el que se encontró de frente con la irrupción de Sergio Busquets. El de Badia del Vallès se hizo con el pivote del Barça durante catorce años en los que Oriol Romeu maduró como futbolista hasta dar este salto.
En 2011 se marchó al Chelsea, luego pasó por Valencia y Stuttgart y finalmente recaló en el Southampton, donde por fin se asentó como futbolista. Allí estuvo ocho temporadas en las que se convirtió en un fijo para los 'Saints' en la Premier League antes de regresar el pasado año cerquita de casa, a Girona. Desde allí presenció el adiós de Busquets rumbo a la Major League Soccer y se le abrieron, a sus casi 32 años, de par en par las puertas para regresar al Barça.
TITULO : Mi casa es la tuya - Athenea Pérez ,. Viernes-28 - Julio,.
Mi casa es la tuya,.
Este viernes - 28 - Julio a las 22.00, Telecinco emite una nueva entrega de 'Mi casa es la tuya', con Bertín Osborne charlando con - Athenea Pérez , foto,.
Athenea Pérez,.
Así es Athenea Pérez, la joven murciana que representa a la Región en Miss Universo España,.
Modelo y graduada en Publicidad y Marketing, ha sido nombrada Miss Universo Murcia 2023 y competirá la próxima semana en Canarias por ser la mujer más bella del país,.
Sencilla, pero elegante. Con las ideas claras, aunque a la espera de poder ejecutarlas. Sonriente, cercana y con ganas de poder llegar a ser ejemplo para las que siguen sus pasos. Athenea Pérez (Murcia, 1996) es la joven elegida para representar a la Región en el certamen de Miss Universo España 2023. Tiene 27 años recién cumplidos y es murciana por los cuatro costados, aunque su madre le ha dejado en herencia una ascendencia ecuatoguineana que abraza con orgullo y cariño. El mismo con el que ha recibido el nombramiento de Miss Universo Murcia, a pesar de que lo de representar a todos los murcianos en el certamen de belleza más importante del país no es nuevo para ella: «En 2013 también fui nombrada Miss World Murcia. Es un orgullo optar a este premio diez años después; esto significa que sigo al pie del cañón, que jamás me he rendido en mis aspiraciones en este mundo», dice con cara de satisfacción.
Su rostro no esconde la felicidad de este título, pero tampoco puede ocultar el trabajo desempeñado para optar a ser la mujer más bella de España. Su pasión por la moda comenzó desde pequeña y de forma inesperada: «Acompañé a una amiga a un concurso de la agencia Monroe Models y me presenté con ella para que no fuera sola, y quién me iba a decir a mí que iba a acabar ganándolo y entrando en esta firma», confiesa. Ahí comenzó un proyecto de vida que solo fue aparcado mínimamente para formarse en otra de sus pasiones: la comunicación. Graduada en Publicidad y Marketing en Madrid, donde le pilló la pandemia, Athenea compaginó los estudios de fotografía y la universidad porque «tenía claro que no quería dejar los estudios a la mitad». Con el título bajo el brazo, era el momento de enfilar la pasarela.
Madrid, Milán, Alemania, Grecia y Los Ángeles son algunos de los destinos que ha tenido que pisar para trabajar por y para una de sus mayores pasiones: la moda. A todos estos aeropuertos ha llegado sola, sin su familia, su pareja o sus amigas, que siempre le han arropado desde la distancia y aupado cuando la soledad acechaba a miles de kilómetros. «Soy una persona muy familiar, que le gusta estar con sus amigos disfrutando en la calle. Me animan mucho y son mi motor, los que me dan fuerzas», sostiene. Las lágrimas de las despedidas las convirtió en oportunidades en cada uno de esos rincones, donde ha trabajado sobre todo en anuncios publicitarios. Ahora, la oportunidad de Miss Universo España la quiere aprovechar «para centrarme en trabajar en mi país, en mi ciudad, que es donde quiero vivir».
Deportista desde la cuna
Si la moda y la comunicación son dos ramas que 'sostienen' su vida, la que la llena de color, le brinda emociones positivas y le ha robado el corazón es el deporte, concretamente la gimnasia rítmica. «He sido deportista desde pequeña, he competido a nivel nacional y he pasado días enteros entrenando; eso me ha permitido ir bastante recta toda mi vida y ganar esa constancia y responsabilidad», asegura. Los trofeos y las medallas con las que cuenta en casa no pesan más que los recuerdos encima del tapiz, por eso cuando puede intenta desperezar los músculos con un aro o una pelota.
Su naturalidad también la exhibe - cuando le dejan – en su estilo. Es la primera que le da mil vueltas al armario para elegir el mejor vestido si la ocasión lo merece, o la que deshoja la margarita para escoger el 'outfit' que mejor pega con el plan del día, pero donde esté un buen chándal con el que pasear y jugar con sus perros, que se quite todo lo demás. Eso sí, su secreto mejor guardado está en los complementos: «Si hay algo sin lo que no puedo salir de casa es con mi collar del ojo de la mala suerte. No me considero muy supersticiosa, pero sí un poquito. Lo tengo en plateado y en dorado, para poder conjuntarlo, y siempre va conmigo», confiesa.
Athenea combina esa pizca de locura que sigue viva en una joven de 27 años con la responsabilidad de cualquier adulto que se acerca a los 30. Dice de sí que es una persona «normal», pero se atreve a definirse como «una buena persona, aunque cueste decirlo mucho de uno mismo». «Intento caminar en la vida a lo que me haga feliz, sea más grande o más pequeño, más o menos exitoso. Y busco disfrutar y estar en paz, puesto que creo que es lo más importante cuando llega el final del día». Ese camino le lleva este domingo hasta Canarias, donde competirá por ser la mujer más bella de España. ¿El siguiente destino? «Donde me lleve el viento, pero si es Murcia, mucho mejor».
TITULO: Pekín Express - "Atrápame, si puedes, concursantes top" pone en juego un nuevo bote de 10.000 euros ,.
Cristina Pedroche conduce 'Pekín Express: La ruta de los elefantes', una aventura en mitad del Índico, en la que 10 parejas con perfiles muy diferentes, etc,.
"Atrápame, si puedes, concursantes top" pone en juego un nuevo bote de 10.000 euros ,.
foto / El Presentador Javier Aguilar.
"Atrápame, si puedes, concursantes top" continúa repescando a los mejores exconcursantes del programa, que intentarán superar el "Minuto Final" contestando correctamente las preguntas formuladas por el presentador Javier Aguilar, para ganar el premio de 10.000 euros. El concurso, de Canal Sur Televisión, se emitirá a las 21:35 horas de este domingo 16 de julio.
Esta semana participan Juan José Doña, que viene desde Algeciras (Cádiz),
un hombre al que le encanta el ajedrez, el senderismo, la fotografía,
el diseño gráfico, el deporte, el cine (western, ciencia ficción),
conocer nuevos lugares y su gastronomía. En su participación anterior,
se llevó 600 euros y le encantó la experiencia.
Antonia Cruz es una limpiadora jubilada que viene desde Baeza (Jaén).
Adora coser, el baile, el flamenco y las rumbas, aunque su cantante
favorito es Julio Iglesias. Si se llevase el bote, arreglaría su coche,
le haría un regalo a su hija y el resto lo guardaría. En su
participación no se llevó nada, pero fue una experiencia inolvidable.
Lute del Río viene de Málaga
y es un chico abierto y simpático. Le encanta la música y tocar
instrumentos como la guitarra, el clarinete y el ukelele. Le encanta
viajar y coleccionar cosas diversas como servilletas de los sitios por
donde ha pasado. Después de su participación en el programa, se animó a
concursar en otros.
Violeta García viene de Granada pero es natural de Sevilla.
Se fue a Granada a estudiar y allí se enamoró y se casó. Tiene un niño
pequeño. Adora la música y los idiomas. Es licenciada en Traducción e
Interpretación y trabaja en la oficina de Relaciones Internacionales de
la Universidad de Granada. De su participación en el programa, tiene
muchos recuerdos bonitos y le hace mucha ilusión volver al plató de "Atrápame, si puedes".
Antonio Luis Bascón viene de Puente Genil (Córdoba).
A este fotógrafo cordobés le gusta la tele y ya ha participado en otros
concursos. Le encantó repetir la experiencia en nuestro programa,
cumpliendo así, el sueño de su “Tata”: verlo en el plató de "Atrápame, si puedes". Le encanta el fútbol y el pádel, y es un apasionado del carnaval de Cádiz. Promete cantar un cuplé en plató.
Por último, Miriam Sánchez viene de Mairena del Aljarafe (Sevilla). Competitiva, divertida y extrovertida. Esta ingeniera nacida en San Sebastián, criada en Málaga y enamorada y casada en Sevilla,
tiene muchas ganas de volver al programa. Dice que lo suyo no es cantar
o contar chistes, pero que está preparada para llegar al plató.
Participó en el programa, estando embarazada de 6 o 7 meses, siendo la
primera embarazada del programa. Hoy tiene dos bebés preciosos.
TITULO: La Historia del Fútbol en Castuera -El Castuera continúa conformando la plantilla para la próxima temporada en Tercera RFEF,.
El Castuera continúa conformando la plantilla para la próxima temporada en Tercera RFEF,.
El balón comenzará a rodar en el Manuel Ruiz el próximo lunes 24 de julio.
En el CD Castuera-Subastacar se continúa trabajando de cara a perfilar cuál será su plantilla de jugadores para la temporada 2023-2024 en la Tercera División RFEF.
La idea según el entrenador del equipo, Alberto Fernández, ha sido el mantener el máximo de jugadores de la pasada temporada y tratar de fichar a jóvenes con hambre de ser jugadores de futbol y que aporten al equipo calidad y experiencia».
Algo que no está siendo nada fácil, ya que, según el técnico, «nuestro presupuesto no puede competir con otros de la categoría y tenemos que afinar bien y mucho».
De hecho, para la confección de la plantilla, hasta el momento, han renovado 11 jugadores de la pasada campaña: Vera, Molina, David Peña, Álvaro, Davilillo, Miguel Bereket, Jorge González, Kike Llamas, Elu, Jesús Marín y Moha, y hay 7 nuevas caras: Ablaye Sarr Faye «Lay», jugador que regresa al Castuera tras su paso por Xerez y Maracena U.D; Aleix Ruiz, jugador que procede de El Palo F.C. de la Tercera División de Andalucía, y que llega para reforzar la defensa donde puede actuar como central y lateral derecho, Javi Duce, extremo derecho procedente del F.C. La Calzada de la 3ª División RFEF de La Rioja; Pablo Ruiz, lateral derecho canterano del Betis y Recreativo de Huelva; Madou Sibidé, extremo izquierdo procedente del Atlético Astorga y los porteros Antonio Hidalgo «Jerry», procedente del Quintana y Matías Suarez, procedente del Olivenza de la 3ª extremeña, donde disputó la pasada temporada la fase de ascenso a la 2ª RFEF.
En cualquier caso, Alberto Fernández, confía en poder incorporar a al menos tres jugadores más, para ocupar los puestos de pivote defensivo, interior o lateral polivalente y delantero centro, para cerrar una plantilla que tenga 21 jugadores o los 22 que permite la federación. «Estamos pendientes de que los jugadores que todavía no han encontrado equipo bajen el caché y se adapten a nuestro presupuesto para poder realizar algunos de estos fichajes, ya que la idea es contar con dos jugadores por puesto para que la competitividad del equipo empiece en el mismo vestuario».
Y es que, según el técnico, la apuesta del CD Castuera-Subastacar para la próxima temporada es «armar un equipo joven, trabajador, competitivo y cuyas principales señas de identidad sean el compromiso y la entrega».
De esta manera el equipo sigue sumando renovaciones e incorporaciones de jugadores con los que apuntalar a un equipo que la temporada que viene en Tercera RFEF, partirá con la idea asegurar la permanencia lo antes posible, para después poder pelear por objetivos mayores.
La previsión es que, el lunes 24 de julio, comience a rodar el nuevo proyecto del CD Castuera-Subastacar.
Ante el inminente arranque de la pretemporada, Fernández aprovecha para exigir que se acometan «las obras necesarias para el cambio del césped del Manuel Ruiz, entendiendo que el «cambio de césped supondrá una gran inversión», pero también es cierto que su «estado actual es muy deficiente y ello podría ocasionar graves lesiones, a los jugadores».
En este sentido explica el técnico que, dos equipos «históricos» con los que se había contactado para jugar la pretemporada, «han desistido de hacerlo cuando sus representantes han visto el estado del terreno de juego», e insiste en la urgencia del cambio de césped, ya que, «si por norma general, se estima que el césped artificial de los campos de fútbol tengan una vida útil de entre 8 y 10 años, han pasado ya más de 11 años en los que el Manuel Ruiz no ha tenido prácticamente respiro entre partidos y entrenamientos de los 11 equipos con los que cuenta el Club».
En cualquier caso, para la pretemporada ya se esta fijando un calendario de partidos tanto de local como de visitante, además del partido de la primera eliminatoria de la Copa Federación ante el Don Benito el sábado 12 de agosto y el clásico torneo de verano de futbol de la Mancomunidad de La Serena.
En cuanto al cuerpo técnico, repite al completo el de la pasada temporada y se incorpora entrenador de porteros de Felipe Morillo, un hombre de la casa y que vuelve al Club tras su paso por el Campanario. También se ha renovado al utillero Herminio.
Asamblea
Por otra parte, con el fin de informa sobre el estado económico y el proyecto deportivo del Club para la próxima temporada, la junta directiva ha convocado la Asamblea General de Socios, que se celebrara el jueves 20 de julio a las 20.30 horas en el Centro Cultural.
TITULO: UN BUEN PLAN ES IR AL CINE -El secreto de mi vecino (TV) ,.
Reparto,. Nicholas Brendon , Chandra West. Vincent Ventresca. Dakota Goyo. Natalie Lisinska. Mark Camacho. Nick Baillie,.
Jason y Casey se acaban de mudar a una casa encantadora. Todo marcha muy bien hasta que su vecina aparece asesinada en un aparcamiento. Brent, el viudo, entabla entonces amistad con el matrimonio, sobre todo con Casey, que pronto empieza a notar una extraña dependencia de su vecino con respecto a ella.
TITULO: Saber Vivir - Pruebas que evitan la discapacidad o mejoran la calidad de vida,.
Pruebas que evitan la discapacidad o mejoran la calidad de vida,.
Carmen Bernárdez y Valentina Velázquez nos hablan en primera persona de su vida con Esclerosis Lateral Amiotrófica en el Día Internacional de Concienciación y Lucha contra esta enfermedad. Dos testimonios tan desgarradores como necesarios,.
El día de Carmen
«La primera vez que me dijeron: “Disfruta del día a día”, me pareció poético pero inútil. Inútil porque me dejaban colgada sin saber qué enfermedad tenía. Poético porque me sugería días enteros de bienestar y felicidad. La realidad, sin embargo, irrumpió groseramente en mi vida, y mis días se convirtieron en una carrera contra el tiempo y una percepción de que mi cuerpo se negaba a obedecerme, como si fuera una carcasa vacía.
Decidí que mi actitud frente a la enfermedad quedaría en suspenso hasta tener un diagnóstico, pero cuando llegó, al cabo de dos años y medio de pruebas dolorosas y enfermedades extrañísimas, decidí abordar la ELA con espíritu activo y seguí trabajando.
Mi día a día empieza al levantarme de la cama, mi único refugio de confort. La poca energía que tengo tiene que superar el entumecimiento de mis piernas y mis brazos, que han estado toda la noche inmóviles. Tengo una grúa que tira de mí y me cuelga durante unos instantes como si fuera una pera madura a punto de caer del árbol.
Me despierto más o menos y me colocan en una silla de baño que es un instrumento de tortura verde claro, muy feo, como todos los recursos ortopédicos. A mí me gustaría rodearme de cosas que no fueran feas, porque me dedico a la historia del arte y se me hace difícil que todos los aparatos sean tan desagradables e incómodos.
«Trato de continuar un libro que requiere toda mi atención pero se encuentra con muchas dificultades, como por ejemplo los programas de dictado, los programas de movimiento de cabeza o de ojos: nada funciona bien»
Carmen Bernárdez
Como todavía puedo tragar y hablar, desayuno los pequeños placeres que mi marido me prepara. Más tarde me tienen que vestir y yo no puedo ayudar a nada. Pero bueno, me dispongo con el mejor de los ánimos a trabajar en mi ordenador si tengo a alguien a mi lado que escriba por mí.
Trato de continuar un libro que requiere toda mi atención pero se encuentra con muchas dificultades, como por ejemplo los programas de dictado, los programas de movimiento de cabeza o de ojos: nada funciona bien.
Me desespero y me voy a dar clases a la universidad. Como no tengo coche propio porque no me lo puedo costear, voy en taxi adaptado con mi silla de ruedas y mi collarín para minimizar los tumbos. Al llegar allí me espera una becaria que después de más de un año de solicitudes me puso mi Alma Mater. En clase, mi cabeza funciona perfectamente, no necesito mirar mis anotaciones, no necesito hacer esfuerzo para recordar nombres y fechas. Hablo de lo divino y humano, del arte y los artistas, de pensar y sentir, de mirar y saber ver. Así puedo estar varias horas, aunque mis dedos no sean capaces de pulsar el ratón ni de pasar las páginas de un libro. Carmen ya no puede leer por sí misma.
Mi vuelta a casa por la noche es recibida por una cuidadora que me puso la Consejería de Cultura de la Comunidad de Madrid, la única ayuda que me dan las instituciones del gobierno del Partido Popular que nos quita como si no tuviéramos derecho a vivir con dignidad.
«Cuando todo se apaga, cuando me resulta imposible evitar el dolor del hombro o tobillo o muñeca o cuello, entonces, y solo entonces, me doy cuenta de que sigo pensando»
Carmen Bernárdez
Yo llego muy cansada pero contenta de haber podido ser quien yo era durante unas horas. Mi día se acaba muy pronto porque la Consejería me obliga a hacerlo. Mi cuerpo sube otra vez en el aire y es depositado por la grúa de nuevo en la cama, los brazos y las piernas vacíos como trapos, los pies doloridos por las escaras, y la tele delante de mí mostrándome cosas que cada vez me resultan mas difíciles de entender.
Cuando todo se apaga, cuando me resulta imposible evitar el dolor del hombro o tobillo o muñeca o cuello, entonces, y solo entonces, me doy cuenta de que sigo pensando, percibiendo, sintiendo, soñando, oyendo mi música favorita y viendo en mi mente todo el archivo de recuerdos hermosos que estoy atesorando cada día, a pesar de todo».
El día de Valentina
«Hoy me he levantado cansada. Nelsy ha venido dos horas antes, así que me han llamado a las ocho de la mañana para avisarme, un trastorno, pero ya pronto vienen las vacaciones y estaré en la aldea de Lugo a la sombra del magnolio. Pensar en ello me anima a continuar soportando este calor que me deja bajo mínimos.
Nelsy viene a limpiar y hoy me ha traído algo de compra, también he encargado a Juan, el frutero del barrio, la fruta y la verdura. Me ha telefoneado Cristina de la Asociación adEla para encargarme escribir “un día en mi vida”, para esta web de salud, y hemos hablado un poquito sobre sus niños.
Al ponerme a escribir, me he acordado de que no había escrito el microrrelato de este mes, en la web de adEla, y lo he terminado. Este mes el tema es sobre las cajas misteriosas. Aconsejo que lo leáis porque hay algunos muy buenos. Así que luego he comido y me he echado la siesta.
«Las personas que he conocido a raíz de la enfermedad me han ayudado mucho a sobrellevarla, cada una ha aportado algo diferente y maravilloso a mi vida»
Valentina Velázquez
Esta tarde viene Rosa, una voluntaria de adEla y una querida amiga, y la encargada de los microrrelatos, que escribe también. Los suyos son muy muy buenos, es nuestra maestra. Me ha dicho que quizá venga también Belén, otra voluntaria de adEla, que también escribe, y muy bien. Sobre todo vamos a charlar y, a veces, es Rosa la que más habla porque yo estoy cansada, pero me encanta oírla cuando habla de libros o de sitios que ha visitado; es como si yo estuviera allí. A veces damos un paseo y hablamos de nuestras cosas.
La Asociación me ha abierto muchas puertas y he conocido a personas excelentes, tanto enfermos como voluntarios: Rosa, Masako, siempre recuerdo la sonrisa abierta de María Jesús, Antonio, Rafa y Belén... Y me faltan muchos por nombrar porque no acabaría. Tengo que mencionar a Almudena, es otra voluntaria y magnífica amiga. Con Almudena hacemos, un día a la semana, Chi kung, sentadas, y luego una meditación. Es genial.
Las personas que he conocido a raíz de la enfermedad, tanto trabajadoras como voluntariado, me han ayudado mucho a sobrellevarla, cada una ha aportado algo diferente y maravilloso a mi vida, también mi gran familia y amigos de siempre. Eso nunca lo agradeceré suficientemente».
Qué es ELA
Carmen Bernárdez y Valentina Velázquez son dos de los 3.000 afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que hay en España, aproximadamente, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
La ELA es una enfermedad neurológica degenerativa que implica la pérdida progresiva de motoneuronas, es decir, de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar o comer.
Aunque su prevalencia es baja por su alta mortalidad -la esperanza de vida media de las personas que la padecen es de tres años, con una supervivencia de más de cinco años solo en el 20% de los pacientes y de más de diez en el 10%-, es la enfermedad degenerativa de las motoneuronas más frecuente y la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. «La ELA afectará a uno de cada 400-800 españoles», estiman desde la SEN.
Habitualmente se presenta entre los 50 y los 60 años, aunque hay casos descritos a partir de los 20, y es ligeramente más frecuente en varones.
Síntomas
Aunque es una enfermedad de presentación clínica muy heterogénea, los primeros síntomas de la enfermedad suelen ser debilidad en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%), pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y calambres. Un 5-10% de los casos presenta una demencia asociada, en general del tipo fronto-temporal, que puede aparecer antes, durante o posteriormente al inicio de la ELA.
«Esta heterogeneidad en la presentación de los síntomas, unido al comienzo lento de la enfermedad, hace que actualmente el diagnóstico se demore entre los 17 y los 20 meses. Y es precisamente cuando los primeros síntomas se producen en la región bulbar, es decir, en los músculos de la boca, cuando se producen los mayores retrasos en el diagnóstico porque estos pacientes habitualmente llegan al neurólogo después de varias consultas. El diagnóstico de la enfermedad sigue siendo clínico, y para ello se requiere un adecuado conocimiento de los síntomas», explica el doctor Gerardo Gutiérrez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromuscualres de la SEN.
900 casos al año
En España se diagnostican 3 casos nuevos de ELA al día, unos 900 nuevos casos al año, dice la SEN. Y la enfermedad aparece generalmente de forma esporádica (en solo un 5-10% de los casos existen antecedentes familiares).
Los únicos factores de riesgo establecidos son la edad avanzada y el sexo masculino, aunque se ha visto una mayor incidencia en deportistas profesionales, militares, fumadores y en personas con infecciones virales previas, entre otros.
Discapacidad
De acuerdo a la última Encuesta Nacional sobre Discapacidad y Dependencia, la ELA figura entre las principales causas de discapacidad de nuestro país y es que, desde el inicio de la enfermedad, los pacientes ya presentan cierto grado de incapacidad, que se incrementa progresivamente. «Es una enfermedad con un alto coste socio-sanitario – la SEN estima que el coste de un paciente con ELA se acerca a los 50.000 euros anuales- y que supone una gran carga de discapacidad y dependencia, porque es una enfermedad que evoluciona hasta la parálisis completa de los pacientes. Por lo tanto, a lo largo de la enfermedad, en un corto plazo, se pasa de una situación de cierta normalidad a una de dependencia completa», señala el doctor Gerardo Gutiérrez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromuscualres de la SEN.
Tratamientos
Aunque esta enfermedad no dispone, a fecha de hoy, de tratamientos eficaces, sí es susceptible de ser tratada con terapias de control de la sintomatología y de prevención de las complicaciones graves o letales, además de medidas de soporte ventilatorio o nutritivo o fisioterapia dirigida. Por lo tanto, una identificación temprana de la enfermedad permitirá iniciar su abordaje multidisciplinar y la planificación de cuidados para intentar lograr la mayor calidad de vida del paciente el mayor tiempo posible.
«Desde hace más de 20 años solo contamos con un fármaco que, aunque con resultados discretos, consigue una prolongación moderada de la supervivencia»
doctor Gerardo Gutiérrez
«Desde hace más de 20 años solo contamos con un fármaco que, aunque con resultados discretos, consigue una prolongación moderada de la supervivencia. Además, se ha demostrado que el uso de ventilación mecánica no invasiva -en aquellos en los que está indicada- prolonga la supervivencia y mejora la calidad de vida de estos pacientes. Por otra parte, mejorar el estado nutricional y el peso de estas personas, así como llevar a cabo tratamientos de neurorrehabilitación, que no sólo deben contemplar la atención del paciente, sino ayudas técnicas y de soporte domiciliario, así como la formación y preparación del cuidador principal y de sus familiares, también mejora la calidad de vida, la salud y la supervivencia», destaca el neurólogo, y agrega: «Los pacientes deben ser tratados en unidades especializadas en un contexto de trabajo multidisciplinar en el que diferentes especialistas con especial formación en ELA colaboren para ofrecer el tratamiento adecuado para cada área alterada. Neurólogos, rehabilitadores, neumólogos, digestólogos, endocrinólogos, fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales deben trabajar en equipo para ofrecer la mejor asistencia».
Actualmente se están realizando diversos ensayos clínicos, principalmente enfocados en la búsqueda de nuevos tratamientos, y existen investigaciones en fases avanzadas de nuevas moléculas y de otras terapias como la terapia con células madre. Sin embargo, sigue siendo necesario realizar más estudios básicos, para determinar la eficacia real de estos posibles futuros tratamientos.
Semana Mundial
A pesar del auge adquirido gracias al reto viral de la Ice Bucket Challenge (2014), la ELA sigue siendo una patología poco conocida para la mayor parte de la sociedad. Por ello, del 19 al 25 de junio se celebra la Semana Mundial de la ELA, que tiene en el día de hoy, 21 de junio, su Día Internacional. ¿El motivo? Visibilizar esta enfermedad tan dura y tan bien contada por Carmen Bernárdez en su testimonio.
Con el lema En tu ciudad también hay gente con Esclerosis Lateral Amiotrófica. #ConócELA, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) inicia una nueva campaña de concienciación para dar a conocer esta enfermedad de la que se diagnostican aproximadamente unos 900 casos al año en nuestro país.
«En adEla (@Asociacionela) ayudamos a pacientes de todas partes de España y, gracias a esa experiencia global, somos conscientes de que no todos los enfermos de ELA tienen el mismo acceso a los servicios y ayudas sanitarias y sociales. Una desigualdad que puede terminarse gracias a la creación de un Plan Nacional en el que se estipule los mismos servicios asistenciales para todos», reclama Adriana Guevara, presidenta de AdEla.
«Las Unidades de ELA y las consultas multidisciplinares de ELA han incorporado los cuidados paliativos de una forma tardía y desigual. Sin embargo, numerosos estudios han demostrado la importancia de recibir este tipo de asistencia»
Adriana Guevara, presidenta de AdEla.
Dentro de este Plan Nacional de ELA, la Asociación señala la importancia de implementar y poner en marcha un Servicio de Paliativos que funcione a pleno rendimiento. Entendiendo los cuidados paliativos como la asistencia hospitalaria y domiciliaria destinada a mejorar la calidad de vida del paciente a lo largo de todo el proceso de su enfermedad. Unos cuidados que en el caso de los enfermos de ELA es fundamental y muy necesarios teniendo en cuenta el carácter degenerativo de su enfermedad.
«Las Unidades de ELA y las consultas multidisciplinares de ELA han incorporado los cuidados paliativos de una forma tardía y desigual. Sin embargo, numerosos estudios han demostrado la importancia de recibir este tipo de asistencia, no el último estadio de la enfermedad, sino a lo largo de toda ella», manifiesta la presidenta de adEla.
La Asociación Española de ELA también quiere aprovechar esta Semana Mundial para recordar la importancia de fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación desde las instancia públicas. «Hablamos de más de 3.000 familias en las que la ELA ha entrado en su casa, sin olvidarnos de los que ya han sufrido su paso. Nosotros, como Asociación, luchamos cada día para que los pacientes con ELA tengan la mejor calidad de vida posible y asumimos a nuestro cargo esa lucha. No obstante, las instancias públicas deben favorecer la investigación científica que nos ofrezca la clave para la ELA», concluye Adriana Guevara.
«En mayo de 2015 pronuncié mis últimas palabras. Mi voz no es hoy mi voz, sino la de una aplicación del teléfono móvil. No puedo hablar, pero no he callado»
Francisco Luzón
Unas últimas palabras
«Tengo sesenta y nueve años y soy paciente de la enfermedad denominada Esclerosis Lateral Amiotrófica. En mayo de 2015 pronuncié mis últimas palabras. Mi voz no es hoy mi voz, sino la de una aplicación del teléfono móvil. No puedo hablar, pero no he callado. Desde estas páginas quiero dar voz a la situación de los enfermos de ELA en nuestro país, a pesar del inmenso dolor que siento por dentro. Mi vida ha tenido arrestos suficientes para hacer frente a desafíos y controlar mis emociones. Y quiero darle las gracias, porque sé que me quiere como yo a ella», afirma Francisco Luzón, el hombre que lo fue todo en el mundo de la banca y que en la actualidad sufre esta enfermedad.
Un hombre que lucha a través de su Fundación por los enfermos de ELA y que ha escrito su primer libro, 'El viaje es la recompensa', un título que hace referencia al viejo proverbio chino que tanto le gusta: «Mi objetivo final es que la sociedad conozca que la más hermosa recompensa de la vida es el “viaje”, no la estación final».
La cineasta María Ripoll, en 'Días de cine',.
La directora española más taquillera, María Ripoll ('Lluvia en los zapatos', 'Tortilla soup', 'La vida en 65 minutos', 'Ahora o nunca', 'Vivir dos veces' o 'Rastros de sándalo') es la madrina esta semana de una edición de ‘Días de Cine’ en la que destacan los estrenos de lo último de Disney y la séptima entrega de ‘Misión Imposible’.
Dirigida por Peter Sohn llega a las salas el último título de animación de Disney, 'Elemental'; la nueva entrega de 'Misión Imposible' en la que el personaje encarnado por Tom Cruise y su equipo del FMI se embarcan en su misión más peligrosa hasta la fecha: localizar una nueva y terrorífica arma que amenaza a toda la humanidad; y lo último de Gianni Amelio, 'El caso Braibanti', basada en hechos reales.
Además, el espacio de cine de La 2 se fijará en 'El hombre sin culpa', una historia de venganza y redención de Ivan Gergolet; el drama tunecino 'Entre las higueras', de Erige Sehiri; la danesa 'Nada'; y la película china, ganadora de la Espiga de Oro en la pasada Seminci, 'El regreso de las golondrinas'.
Completan los estrenos dos cintas españolas: la comedia 'Esperando a Dalí', escrita y dirigida por David Pujol; y el drama 'Viento sur', escrita y dirigida por Álvaro García-Capelo.
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