ESPAÑA DIRECTO
España Directo es un programa que hace una crónica social de España. Escapadas, el tiempo, fiestas, reportajes y recetas de cocina, presentado por Mamen Asencio, en la 1 por la tarde sobre las 18:00,.foto.
ESPAÑA SE QUEDARA FUERA DE LA MITAD DE LAS REDES EUROPEAS DE ENFERMEDADES RARAS,.
-foto, España se quedará fuera de la mitad de las redes europeas de enfermedades raras,.
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La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció ayer que España puede quedar fuera de al menos la mitad de las Redes Europeas de Referencia (ERN) si no toma las medidas oportunas. Estas permitirán coordinar investigaciones, hallazgos, experiencias y recursos entre los distintos países de la UE para enfrentarse con más eficacia a las patologías poco frecuentes. La Comisión Europea, alertaron desde Feder, lanzará a finales de marzo la convocatoria para ponerlas en marcha, y exigirá a los países interesados en participar que cuenten con un centro o una unidad de referencia para incluirlo a cada uno de los 21 grupos en los que se clasifican estas dolencias.
La principal asociación de afectados alerta de que muchos de los 21
grupos de colaboración que propone la UE no cuentan con centro de
referencia,.
«Para formar parte de estas redes es esencial contar con centros de excelencia que dispongan de medios para tratar enfermedades raras», aseguró Alba Ancochea, directora de Feder, la federación que aglutina 300 asociaciones de afectados por dolencias poco frecuentes. «A finales de marzo van a convocarse las ERN y, en las condiciones actuales, España no va a poder participar en muchas de ellas». De las 21, se quedaría fuera de al menos la mitad, alertó, porque aún no hay centros de referencia (CSUR) acreditados para gestionarlas. «Además, desde el Ministerio no nos dan garantías de que se vayan a poder acreditar a tiempo», insistió Ancochea.
DescoordinaciónPrecisamente por su baja incidencia, las enfermedades raras se enfrentan a retos sociosanitarios que no existen con otras patologías. A menudo, incluso hospitales que atienden a grandes poblaciones tienen pocos casos. Por eso, los protocolos, el equipamiento o la experiencia del personal tienen deficiencias mayores. Una forma de mejorar su tratamiento es establecer canales de colaboración entre centros y entre sistemas sanitarios para sumar el conocimiento de todos y compartir sus limitados recursos. La Unión Europea quiere crear una red que ponga en contacto a las principales unidades de referencia -en España se denominan CSUR- de los países miembros.
Los CSUR son unidades especializadas en problemas médicos muy concretos -no solo enfermedades raras- que deben dar cobertura a todo el territorio nacional, ofrecer una atención multidisciplinar y garantizar la continuidad de la atención entre etapas vitales y niveles asistenciales. Entre los más de 60 tipos de CSUR que España tiene acreditados se incluyen centros expertos en atención a parapléjicos, unidades de quemados, de neurocirugías difíciles o de trasplantes cruzados. Según Feder, en algunas de las categorías de enfermedades raras que propondrá la Comisión Europea para sus ERN, no existe ninguno.
Desde Feder afirman que el problemas con las ERN solo es una muestra más de una descoordinación que afecta al tratamiento de las enfermedades raras en todo el país. «Las dificultades de coordinación no solo se dan entre comunidades autónomas, que también, sino a veces incluso entre distintos niveles asistenciales o dentro de un mismo hospital», aseguró Ancochena. «También, en la relación entre el área sanitaria, los servicios sociales y el sistema educativo». Establecer mecanismos de intercambio de información a todos los niveles, reivindicó, no solo mejorará la atención de los pacientes sino que permitirá optimizar el sistema y ahorrar esfuerzos y recursos.
«Hemos avanzado mucho, pero aún queda mucho más por hacer», afirmó Yolanda Palomo, presidenta de la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa (una enfermedad rara que provoca tumores benignos por todo el cuerpo), que contó durante su presentación el caso de una paciente andaluza que tuvo que pagarse de su bolsillo un viaje a Barcelona y una cirugía en los riñones porque ningún médico del hospital de su ciudad pudo derivarla a otro, especializado, en otra comunidad autónoma. «Tuvo que pagar una operación que puede costar 20.000 euros, y no todo el mundo puede permitirse algo así», aclaró.
TITULO: EN TIERRA HOSTIL , CAMERON NO LOGRA EL CHEQUE EN BLANCO DE LA EUROCAMARA,.
EN TIERRA HOSTIL -
En tierra hostil es un programa de televisión español de reportajes-documental, producido y presentado por Alejandra Andrade y Jalis de la Serna, foto.CAMERON NO LOGRA EL CHEQUE EN BLANCO DE LA EUROCAMARA,.
Cameron no logra el cheque en blanco de la Eurocámara
El primer ministro británico, David Cameron, y el presidente de la Comisión Europea, Jean-Claude Juncker, en Bruselas,.foto -
El 'premier' visita una institución que es clave para ratificar el posible acuerdo que los líderes alcancen mañana,.
De nuevo el abismo. Y no, no hablamos de Grecia. El nuevo drama de la UE se llama 'Brexit', la temida salida de Reino Unido del club de clubes por la obstinación de su primer ministro, David Cameron. El tictac sigue su curso. Lento, amenazante. Mañana se celebra la cumbre decisiva. Mañana, los jefes de Estado y de gobierno de la UE resolverán si dan el 'sí, quiero' a la polémica oferta planteada hace ya semanas por el presidente del Consejo Europeo, Donald Tusk. Mañana, volverán las madrugadas bruselenses. Con drama, con órdagos, con nervios... Con acuerdo. Todo parece que se rompe y siempre, siempre, se acaba solucionando. Sin embargo, esta vez puede ser diferente. Y no porque Bruselas no quiera un acuerdo, sino porque su acuerdo deberá ser luego validado por los británicos. Y de momento, ojo, todas las encuestas pintan bastos.
Ayer, en su particular gira para evitar un 'Brexit' que él impulsó prometiendo la consulta, Cameron aterrizó en Bruselas para entrevistarse, primero, con los principales líderes del Parlamento Europeo y después, con el presidente de la Comisión, Jean-Claude Juncker. La Eurocámara es vital ya que será aquí, en una de las instituciones más denostadas por los británicos, donde deberán avalarse buena parte de las modificaciones legislativas que aprueben (de hacerlo) los líderes comunitarios.
Y si el 'premier' quería un cheque en blanco, el presidente del Legislativo, Martín Schulz, rechazó firmarlo. «Trataremos de ser tan rápidos como sea posible y tan constructivos como podamos, pero claramente no puedo dar una garantía sobre el resultado del futuro proceso legislativo», advirtió. «Ningún gobierno puede ir a un Parlamento y pedir una garantía sobre el resultado. Esto en democracia no es posible», apostilló.
La visita no estuvo exenta de polémica ya que la agenda se cambió a última hora. Estaba previsto que David Cameron asistiese a la Conferencia de Presidentes, que reúne a los responsables de todos los grupos de la Cámara. Finalmente, no fue para evitar un encontronazo con Nigel Farage, líder del Partido por la independencia (UKIP). Si el lunes le llamó «gallina», ayer le acusó de intentar ocultar a la sociedad que el Parlamento puede vetar el posible acuerdo que se puede cerrar en la cumbre.
Algo tan cierto como que los tres grandes grupos de la Cámara -populares, socialdemócratas y liberales- están dispuestos a evitar a toda costa el 'Brexit' siempre que se respeten las líneas rojas de los valores europeos. Éste es el punto de partida, pero el diablo está en los detalles y la letra pequeña que a última hora escriba el Consejo será clave. No hay que olvidar, además, que la disciplina de voto de la institución nada tiene que ver, por ejemplo, con el 'domesticado' Congreso de los Diputados, de ahí la incertidumbre del debate.
Tusk, también de giraCameron no participó en la Conferencia de Presidentes pero sí se entrevistó de forma individual con los jefes de filas de los grandes partidos, como el popular Manfred Webber, el socialista Gianni Pittella o el liberal Guy Verhofstadt. Los tres se mostraron a favor de la continuidad británica dentro de la UE pero advirtieron, asimismo, de que hay que respetar los Tratados comunitarios. De hecho, esta condición se detalla específicamente en el último borrador de conclusiones de la cumbre, al que ha tenido acceso este periódico.
El 'premier' no quiso hablar a los corresponsales europeos ni en la Eurocámara ni cuando llegó a mediodía a la Comisión para almorzar con su presidente, Juncker. Lo hizo Downing Street a través de un comunicado en el que calificó de «útiles» los encuentros y se felicitó de la predisposición de los líderes parlamentarios para «trabajar duro y con rapidez» en favor de un acuerdo del que aún quedan «detalles por pulir». Juncker, por su parte, fue muy claro. «No tenemos un plan B, tenemos un plan A, el de que Reino Unido permanezca en la UE y siga siendo un miembro activo y constructivo», recalcó.
Éste es el deseo compartido por Tusk, sumido también en otra gira extraordinaria por las capitales europeas para intentar atar un acuerdo de cara a la cumbre de mañana. El polaco estuvo ayer en Atenas y en Praga, actual portavoz de los cuatro países de Visegrado (República Checa, Polonia, Hungría y Eslovaquia). Los Estados del Este sin claves ya que teóricamente serán los más perjudicados por el futuro recorte de prestaciones que sufrirán los trabajadores europeos de terceros países. «Después de lo visto, sólo puedo decir que queda un último esfuerzo por realizar», recalcó. Pero es que 24 horas antes llegó a advertir de que el «riesgo de ruptura es real y que cuando se rompe algo ya no se puede arreglar». El teatrillo comunitario, ya saben.
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