TÍTULO: ¿ POR QUÉ LAS ENFERMEDADES RARAS NO SE INVESTIGAN?,.Es curioso. Cuando se compara el gasto que comporta el cuidado de las mal llamadas enfermedades raras con el que provocan ...-foto
Es curioso. Cuando se compara el gasto que comporta el cuidado de las mal llamadas 'enfermedades raras' con el que provocan enfermedades masivas como la diabetes, tendemos a creer que en el primer caso se trata un número poco significativo de personas afectadas. Error de cálculo: las dos enfermedades afectan en España a más de tres millones. ¿Por qué, tratándose de un volumen similar de afectados, consideramos que solo la diabetes es una patología muy compleja? Es cierto que la diabetes es una enfermedad compleja, ya que sus causas incluyen tanto la genética como los hábitos de vida de las personas y la influencia de su entorno. Por todo eso, esta enfermedad atrae una gran inversión pública y privada en cuanto a investigación y desarrollo de tratamientos. Las enfermedades raras no gozan de la misma suerte. Por su excepcionalidad, estas patologías no logran captar la atención de los laboratorios farmacéuticos. A sus ojos, no son rentables... a sus ojos. Pero en conjunto las más de siete mil enfermedades raras que se conocen afectan en España a unos tres millones y medio de personas, según estiman los expertos.
Este es un dato equiparable al de la diabetes. Es decir, en su conjunto, las enfermedades raras deberían ser objeto obligado de investigación, pues no son, en absoluto, la excepción.Además, me gustaría aclarar algo: la mayoría de las enfermedades raras no tienen un origen tan complejo como la diabetes o el cáncer. Muchas de estas patologías tienen un origen genético muy concreto. Es decir, un gen o un conjunto de genes que no funcionan adecuadamente, que son defectuosos o que quizá estén ausentes.
Estoy convencido de que, si se pudieran reparar o suplir esos genes, podríamos frenar un buen número de estas enfermedades, que se ceban cada año con los pacientes más jóvenes y con sus familias.Desafortunadamente, no existe una conciencia generalizada a dedicar mayores esfuerzos a investigar estos males, olvidados por la gran mayoría. Y es este trabajo investigador lo que mantiene encendida la llama de la esperanza de las familias y las personas afectadas por estas patologías.
Hay que aprovechar los grandes pasos con que evolucionan la ciencia y la tecnología. Hoy disponemos de armas muy potentes para combatir estas enfermedades; solo falta aplicarlas, saber sacarles partido. La terapia génica, por ejemplo, es una de las principales. Mediante esta técnica se podrían reparar genes defectuosos y vencer esas limitaciones que sesgan la vida de tantos niños cada año. Un mayor conocimiento genético permitiría incluso frenar a tiempo el desarrollo de ciertas enfermedades raras. Y conocer los antecedentes familiares y tener información del acervo genético del padre y la madre permitirían prevenir el desarrollo de estas enfermedades incluso antes de la concepción.
Así, la clave está en el conocimiento, y este solo se consigue dedicándole horas de investigación. La innovación y la creatividad serán el motor para que este conocimiento siga creciendo; para que el progreso científico y tecnológico siga su curso y no se estanque por el camino. Este proceso debe ser efectivo y dar sus frutos. Y esos frutos tienen un nombre: 'medicamentos huérfanos'. Hablo de fármacos y tratamientos que deben lograr concentrar incentivos públicos que permitan a los laboratorios profundizar y acercarlos al mercado. La investigación en este campo requiere el imprescindible apoyo de la conciencia social. Por eso, días como el dedicado el 28 de febrero a las víctimas de enfermedades raras son fundamentales para conseguir calar en las emociones de la gente y despertar su implicación.
Este es el camino. Esta es la ruta que conseguirá que la esperanza de la investigación se convierta en realidad. Espero que esto sea en un futuro bien próximo, pues la necesidad es urgente. Apremia. ¡No se puede parar!
TÍTULO:A FONDO " LA GUERRA DEL NARCO SE LIBRA EN LOS MERCADOS FINANCIEROS DE EUROPA,."
- XLSemanal. Señor Saviano, usted ha escrito que es imprescindible entender México para comprender nuestra propia realidad, ¿por qué?
A fondo -foto-Roberto Saviano: "La guerra del narco se libra en los mercados financieros de europa"
Pocas personas conocen mejor el mundo de los carteles mexicanos que roberto saviano. de hecho, en su último libro 'cero, cero, cero' dedica numerosas páginas al 'chapo' guzmán, el narcotraficante más poderoso del mundo recién detenido. teníamos que hablar con él.XLSemanal. Señor Saviano, usted ha escrito que es imprescindible entender México para comprender nuestra propia realidad, ¿por qué?
Roberto Saviano. En este momento, México es el centro del mundo. Es el país que está experimentando con más violencia las contradicciones del capitalismo. México cuenta con las organizaciones criminales más poderosas y sanguinarias del mundo. Allí se hacen negocios con la cocaína por valor de muchos miles de millones. El dinero se lava luego en los mejores bancos de los Estados Unidos, como han demostrado las investigaciones realizadas por las propias autoridades americanas. El banco Wachovia, por ejemplo, que ahora pertenece a Wells Fargo, filtró 400.000 millones de dólares de dinero negro mexicano a través de sus cuentas y de esa forma consiguió lavarlo. Cuando el asunto salió a la luz, los responsables del banco llegaron a un acuerdo con las autoridades estadounidenses: pagarían 110 millones de dólares al Estado. Y eso fue todo. Eran los años de la mayor crisis financiera en los Estados Unidos desde 1929. Washington quería evitar a cualquier precio la quiebra de otro banco. También se ha demostrado que otra de las mayores instituciones financieras de Europa, el banco británico HSBC, actuó como centro de lavado. El pasado diciembre pagó 1900 millones al Estado, que renunció a emprender acciones penales porque, entre otros motivos, considera que se trataba de un banco fundamental para el sistema. Temían que iniciar un proceso semejante pudiera llevar a todo el sistema bancario a la desestabilización.
XL. ¿Y México?
R.S. En México se puede ver a la perfección lo frágiles que son las democracias. En tiempos de crisis, el crimen organizado encuentra las mejores posibilidades para introducirse en las estructuras políticas y económicas. Cuenta con el mejor lubricante del mundo para conseguirlo: dinero en efectivo. México es como un Estado más de los Estados Unidos, pero sin sus leyes ni sus reglas. El crimen organizado disfruta allí de todas las ventajas de los Estados Unidos, pero sin los inconvenientes.
XL. El pasado mes de febrero se detuvo en Mazatlán localidad del estado de Sinaloa, al norte de México a Joaquín Chapo Guzmán, el narcotraficante más poderoso del mundo.
R.S. Era el jefe del cartel de Sinaloa, una organización que ha revolucionado el mundo de la cocaína. La revista Forbes lo situó en la lista de los hombres más ricos del mundo de 2009. La detención del Chapo puede suponer un giro histórico. No solo para México. Y no solamente porque podamos albergar la esperanza de estar ante una nueva era en la lucha contra los capos de la droga. La última vez que estuvo detenido siguió dirigiendo sus negocios desde la cárcel. Cuando quiso salir, lo hizo metido dentro de una de las cestas de la lavandería. Desde entonces la gente cree que puede hacer lo que quiera, que nadie, ningún Estado ni ningún militar, puede impedírselo. Así es como surgió el mito del Chapo. Si ahora, por fin, se le pudieran atar de verdad las manos, eso sería su fin y el fin de la política seguida hasta ahora por los carteles de la droga.
XL. ¿En qué ha consistido esa política?
R.S. Ha sido la época de los grandes capos, unos traficantes hasta cierto punto aristocráticos. Estos carteles tomaron como modelo a la mafia italiana: le conceden un gran valor al honor y a la lealtad. El Chapo quizá sea el último heredero de la vieja generación de narcotraficantes. Ahora está siendo reemplazada por una nueva. Por la generación narco 2.0. Los jefes duran como mucho un par de meses, luego caen por conflictos internos o por su propio orgullo desmedido.
XL. ¿Se ha puesto fin al poder del Chapo?
R.S. No lo sé. Por el momento, todo parece posible. Quizá su propia gente lo haya vendido al Gobierno. Quizá se haya dejado detener para no ser asesinado por los representantes de esta generación narco 2.0. O quizá haya un acuerdo entre las autoridades policiales y él. Quizá lo haya traicionado Ismael Zambada García, el Mayo, otro gigante del cartel, para adelantarse a los planes del Chapo de traicionarlo a él.
XL. La típica historia de criminales...
R.S. Es que son criminales. En fin, lo único seguro es que no sabemos nada seguro. Es muy poco probable que precisamente en Sinaloa haya sucedido algo en contra de la voluntad del cartel.
XL. ¿Gira todo en torno a la cocaína?
R.S. Nada da tantos beneficios como la cocaína. Cuando el iPhone 5 y el iPad Mini salieron al mercado en 2012, Apple se convirtió en la empresa con el mayor valor bursátil de la historia. Sus acciones subieron en un solo año en un 67 por ciento. Alguien que hubiese invertido mil dólares en acciones de Apple a comienzos de 2012, ahora tendría 1670 euros. No está mal. Pero si hubiese invertido ese mismo dinero en cocaína, ¡ahora tendría 182.000 euros! Las empresas que recogen beneficios de este calibre se hacen muy fuertes. Los países de América Central y de gran parte de Sudamérica están controlados por los carteles de la droga. Evidentemente, estos mercados son competitivos como ninguno. A esa competencia nosotros la llamamos 'las guerras de la droga'.
XL. Pero no tienen nada que ver con nosotros, a los europeos eso no nos afecta.
R.S. Eso es lo que se creen los europeos. Piensan que solo hay guerra allí donde hay disparos, donde hay miles de muertos, 70.000 en México durante los seis años del gobierno de Calderón. Pero no es verdad. La guerra también se libra en Europa, a distancia, en los mercados inmobiliarios y financieros.
XL. Hace 20 años se hablaba del cartel de Medellín y de los colombianos. ¿Qué ha sido de ellos?
R.S. Colombia sigue siendo un importante país productor. Aunque desde hace un par de años el número uno ya no es Colombia, sino Perú. Pero los grandes carteles sí que han desaparecido del mercado. Como las FARC, la organización guerrillera que tuvo un papel muy importante en el tráfico de drogas. Los motivos son varios. Se puede resumir diciendo que el cartel de Medellín tensó demasiado el arco. Quiso ocupar el lugar de la política y las instituciones. El cartel de Medellín quería gobernar Colombia, y no ya a través de intermediarios políticos a sueldo, sino de una forma directa.
XL. ¿Una medida de ahorro en personal para reducir gastos, podría decirse?
R.S. La comunidad internacional tuvo que actuar. El cartel de Cali, en cambio, era una organización más civil, con buenas conexiones en los Estados Unidos, pero se deshizo por sus conflictos internos. Las FARC también están en crisis, política y militarmente. No se debe olvidar que, al igual que en otros sectores económicos, en el mundo de la droga las organizaciones dedicadas a la comercialización son cada vez más importantes. Los productores pierden protagonismo. El control lo tiene quien dirige la comercialización. La distribución también pesa más que la producción.
XL. En las sociedades en las que las instituciones democráticas son irrelevantes, al crimen organizado debe de resultarle un juego de niños hacerse con el Estado.
R.S. A lo largo de mis investigaciones he llegado a una conclusión que me resultó muy sorprendente, y es que la mafia necesita democracia. En sociedades sin tradiciones parlamentarias, sin instituciones democráticas, al crimen organizado le resulta muy difícil jugar un papel importante. En la Unión Soviética había criminalidad, pero era más bien marginal. En Libia, por ejemplo, había corrupción a todos los niveles, pero los narcotraficantes lo tenían complicado. El crimen organizado se enfrenta a tantos problemas en los estados totalitarios básicamente porque es el propio Estado el que comete los crímenes y también persigue ejercer el monopolio en este campo, como en todos los demás. Por eso, a veces el propio Estado asume encantado el tráfico de drogas y lo emplea como arma en la lucha contra sus enemigos.
XL. ¿No dejan entonces sitio para los actores privados del crimen organizado?
R.S. Los carteles no pueden prosperar en regímenes totalitarios. Dependen del libre mercado. Tienen que poder crear sus propias empresas. En los países árabes, que no tienen tradición parlamentaria, los carteles tampoco son tan poderosos como en las democracias.
XL. Suena paradójico.
R.S. La mafia necesita la democracia. Cuanta más democracia haya, mayor es el riesgo de que haya más mafia. Cuanto más libre sea un mercado, tanto mejor para el crimen organizado.
XL. ¿Se sabe con exactitud cuáles son los efectos que tiene sobre la economía legal?
R.S. Es difícil de decir, evidentemente. Cuando una empresa que trabaja de forma legal, que se atiene a las leyes, es comprada con dinero ilegal... ¿pasa a pertenecer a la economía ilegal o sigue siendo parte de la legal? El crimen organizado ha comprado muchas empresas en el norte de Italia durante estos últimos años de crisis. A veces las desmontan pieza a pieza y las vuelven a levantar en otro sitio. Incluso en el extranjero. Nadie sabe dónde. Otras siguen funcionando como antes, de forma legal... hasta donde se sabe. Pero, evidentemente, no se sabe durante cuánto tiempo.
XL. En su libro hay un capítulo con el título: 'Quien habla, muere'. Usted está vivo, sí, pero a qué precio. Tiene vigilancia día y noche. Nunca está solo.
R.S. Escribir sobre la cocaína es como meterse un poco. Cada vez quieres más y más. Nunca es lo suficientemente pura. Cada vez quieres saber más cosas, conocer más detalles. No tiene nada que ver con el heroísmo. Es una obsesión. Este trabajo no te hace bien. No solo por las amenazas. Ya casi no puedo más. Al terminar este libro, he tenido la sensación de que ya lo he dicho todo. No hay más.
XL. ¿Quiere decir que ha llegado al límite?
R.S. No es cierto que la gente te apoye cuando emprendes la lucha. Ni con hechos, ni con palabras ni en sus corazones. No. Desconfían de ti. Casi tienen más contra ti que contra los propios criminales. Por ejemplo, los compañeros de profesión. Algunos comentan: «Nosotros llevamos años escribiendo sobre lo mismo y el reconocimiento se lo lleva él. No es mejor que nosotros». La gente en la calle hace un gesto despectivo con la mano y dice: «No es nada nuevo, eso ya lo sabíamos todos».
XL. ¿Cuál es el motivo de esas reacciones?
R.S. Todo se basa en una única frase: no intentes obligarme a hacer algo contra eso que estás contando. Es lo que pasa. Se sienten presionados. No por la violencia del crimen organizado, sino por aquellos que les hablan del tema.
XL. Está hablando conmigo por teléfono. ¿Nos está escuchando la Agencia de Seguridad Nacional (NSA) de los Estados Unidos?
R.S. Ni idea. Solo sé que el crimen organizado no habla por teléfono. La mafia prohibió los móviles hace ya 20 años.
XL. ¿El crimen organizado intenta controlar su territorio con los métodos de la NSA?
R.S. Nunca me he encontrado con prácticas de ese tipo. Sí utilizan Internet, por supuesto. Pero para el dinero. Las comunicaciones internas, por su parte, son en su mayoría cara a cara. La mafia siempre ha funcionado así: la tecnología más moderna para lo económico, pero en las relaciones entre las personas rigen las reglas del honor, de la virginidad y demás.
Y DESPUÉS DEL CHAPO ¿QUIÉN?
La detención el 22 de febrero del Chapo Guzmán, el capo del cartel de Sinaloa, el más poderoso del país, deja vacante el trono del narcotráfico. Según los Estados Unidos, su heredero es Mini Lic, un veinteañero ahijado del Chapo con fama de sanguinario; si la sucesión va a ser ordenada o se convertirá en una guerra aún no se sabe. Ambición y armas les sobran...
Lo llaman Dámaso López (júnior), pero todos lo conocen por su apodo: Mini Lic. Porque a su padre, Dámaso López (sénior), lo apodan el Licenciado. Es ahijado del Chapo Guzmán, el capo más poderoso del mundo. El rey del cartel de Sinaloa, capturado el pasado febrero. Dámaso niega ser el heredero. «Soy uno más de la empresa. Ese nombramiento no se lo da el patrón aún a nadie», cuentan que dijo en una entrevista publicada en un blog sin firma. ¿Credibilidad de la cita? En Europa no la tendría. Pero en México la blogosfera se ha convertido en el canal alternativo. Los narcos tienen cuentas de Twitter y Facebook con decenas de miles de seguidores. Y cuelgan vídeos en YouTube de sus ejecuciones, vídeos de una crueldad bestial: decapitaciones, despellejamientos, ahorcamientos... Los 80.000 muertos en la guerra de los carteles no son una alucinación. El ascenso de Mini Lic ejemplifica la diferencia de estilos, de liderazgos, entre los viejos capos y la camada que espera su momento.
¿Quién es Mini Lic? Un veinteañero al que le gusta pavonearse en Internet, conducir coches caros, coleccionar chicas y presumir de atributos viriles y de armas: un AK 47 lacado en oro, un fusil de asalto AR-15 y una pistola semiautomática Five-Seven al cinto. Viste de marca. Tiene ínfulas de niñato. Un niñato peligroso. Está catalogado como uno de los comandantes de los Ántrax, uno de los brazos armados del cartel de Sinaloa. La guardia pretoriana. Un ejército de dos mil sicarios y dieciocho mil soplones que colaboran proporcionando información, pisos francos y lo que sea.Dirige las Fuerzas Especiales de Dámaso, una sección de los Ántrax que se dedica a ajustar cuentas. Es sanguinario. Un mata-zetas.
Y ahí está la clave de su prestigio y su fuerza.Los Zetas son una organización criminal violentísima fundada por exmilitares, un cartel sin adscripción geográfica que le disputa el negocio a los carteles territoriales, como el de Sinaloa, fundado por el Chapo Guzmán en 1989 y que controla Sinaloa, Chiapas, Jalisco y otros trece estados de México. Un cartel que opera en los cinco continentes, con beneficios de mil millones de dólares al año. El Chapo, que tiene entre dos mil y tres mil muertos a sus espaldas, es un bendito en comparación con los Zetas. El Chapo se inspiró en la estructura familiar de la mafia italiana para su organización. Y supo ganarse a sus vecinos. «En su territorio, la droga ofrece pleno empleo. Generaciones enteras han dejado de pasar hambre gracias a la droga.
Desde los campesinos hasta los políticos, desde los jóvenes hasta los viejos, desde los policías hasta los parados», asegura Saviano. Un hombre de honor que con un apretón de manos puede sellar un negocio y enviar a cuenta un par de toneladas de droga. Pero despiadado cuando le fallan. La nueva hornada, simbolizada por Mini Lic, es de una crueldad de película de serie B. El gore es cuestión de marketing. A los Zetas les pirran las sierras eléctricas y sonríen a la cámara. Los Zetas, que celebraron con narcomantas la captura del Chapo, han hallado en el joven Dámaso, con su rostro aniñado, un enemigo formidable. Un calco.
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