REVISTA FARMACIA - Pacientes con fibrosis quística a la espera de “Kaftrio”, el revolucionario fármaco que avanza en Europa ,. / CAFE, COPA Y Documental - Derechos del consumidor ,. / El escarabajo verde - ¡No hay aceite de oliva!,. / Días de cine clásico - Cine - Arsénico...por compasión , Miercoles -20- Septiembre ,./ Un país para escucharlo - Este tipo de baile que triunfa en España mejora la memoria,.

 

 TITULO: REVISTA FARMACIA - Pacientes con fibrosis quística a la espera de “Kaftrio”, el revolucionario fármaco que avanza en Europa  ,.

REVISTA FARMACIA -  Pacientes con fibrosis quística a la espera de “Kaftrio”, el revolucionario fármaco que avanza en Europa , fotos,.

 Pacientes con fibrosis quística a la espera de “Kaftrio”, el revolucionario fármaco que avanza en Europa,.

 

“El nuevo medicamento puede cambiar la calidad y esperanza de vida de forma revolucionaria a un 75% de los enfermos en España”,.

 

Fibrosis QuísticaFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE LA FIBROSIS QUÍSTICAFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE LA FIBROS,.

 

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Se estima que su incidencia en España es de uno por cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad; pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Es por ello, que la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) se han unido para reclamar el acceso urgente al medicamento ‘Kaftrio’, un tratamiento revolucionario que frena el deterioro que produce la enfermedad y que Europa aprobó hace ya un año.

Desde agosto del pasado año, países como Portugal, Francia, Italia, Alemania o Reino Unido han aprobado su financiación y son muchos ya los pacientes que han accedido al tratamiento. En España no sucede lo mismo. La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) todavía no ha publicado el preceptivo Informe de Posicionamiento Terapéutico (IPT) y el colectivo de fibrosis quística desconoce cómo se va a afrontar la financiación desde el Ministerio de Sanidad.

El presidente de la Federación y la Fundación, Juan Da Silva, ha denunciado el problema de acceso a las terapias innovadoras a pesar de que la aprobación del mencionado medicamento se realizó gracias al trabajo conjunto de todos los países, incluido España. “En plena pandemia, hemos estado trabajando con las organizaciones de Europa para conseguir una aprobación rápida por la EMA. Eso se ha conseguido gracias al trabajo de todos los países, incluido España, por eso no entendemos el retraso que estamos viviendo”, explica.

“Hemos sufrido un retraso de 4 años con el medicamento ‘Orkambi’, que beneficiaba a un grupo reducido del colectivo, y ahora llevamos más de un año de retraso respecto a la aprobación europea en el acceso a ‘Kaftrio’, que puede cambiar la calidad y esperanza de vida de forma revolucionaria a un 75% de la población con fibrosis quística en España. Esto tiene, para nosotros, un precio muy alto en vidas y en calidad de vida”, afirma.

“Es muy urgente que Sanidad agilice al máximo el proceso de negociación con Vertex y que el laboratorio sea sensible a la situación que está viviendo nuestro país, para que todo sea lo más ágil posible y con un acuerdo que resulte sostenible”, añade.

Por su parte, el doctor Óscar Asensio, presidente de la Sociedad Española de FQ y vicepresidente de la Fundación no entiende el retraso en la financiación, “La EMA hace más de un año que lo aprobó, ¿por qué no se arbitran soluciones que sí se utilizan para otras circunstancias? Escudarse en la burocracia no es afrontar el problema con valentía y justicia social. En momentos excepcionales, como el actual, se precisan de soluciones extraordinarias. Esperamos que la solución esté cerca y que los actores estén a la altura”, señala.

‘Cartas por el Kaftrio’

Además, la Federación Española de Fibrosis Quística y varias personas que tienen esta enfermedad, a través del perfil @KaftrioFQya, han iniciado una campaña en redes sociales por la que han recogido más de 200 cartas con relatos personales que muestran la necesidad de este medicamento para el colectivo de pacientes, con el fin de presentárselas a la ministra de Sanidad, Carolina Darias.

En ellas, se pueden leer las experiencias de personas con FQ que están tomando Kaftrio por uso compasivo y cuentan cómo eso les ha cambiado la vida, personas que se plantean ir a vivir a otro país para poder tomarlo, o familiares que ven desesperados cómo la salud de sus seres queridos se deteriora porque en España todavía no se puede acceder a este tratamiento.

 

TITULO: CAFE, COPA  Y Documental - Derechos del consumidor,.

Derechos del consumidor,.

 

foto / La relación entre los consumidores y las empresas o administraciones es desigual. En qué consiste el consumo. Analizamos qué legislación nos protege como consumidores y usuarios. Desde la normativa europea, la constitución española hasta la legislación concreta sobre consumo y la regularización en las comunidades autónomas. Profundizamos en los derechos de los consumidores, en cómo se regulan y cuales son las carencias del sistema. Ante los fraudes, las denuncias o las reclamaciones respondemos quienes tienen el poder de resolverlas y cómo hacerlo. De la mano de Rubén Sánchez de FACUA y Enrique García de OCU detallamos los derechos, cómo ejercerlos o recurrir a ellos y respondemos las dudas de los consumidores. Explicamos con Carlos Ballugera el presidente del consejo de consumidores y usuarios en qué consiste este órgano, cuáles son las funciones del CCU , cómo se estructura y quienes lo componen.

 

TITULO: El escarabajo verde - ¡No hay aceite de oliva!,.

  ¡No hay aceite de oliva!,.

Para que todos los eslabones de la cadena ganen algo, ese mismo aceite de oliva virgen extra, que se paga en origen a 8,4 euros por kilo, debería venderse en la tienda a 10 euros,.

 

foto / Imagen de botellas de aceite oliva y sus precios,.

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La realidad es que hay muy poco aceite de oliva almacenado y que las previsiones de producción para la próxima campaña, que comenzará en un mes, son malas. Durante las últimas semanas he escuchado y leído opiniones diversas en las que se afirmaba que había un fenómeno especulativo en el mercado del aceite de oliva y que por eso subían los precios. Nada más lejos de realidad.

Puede que, como en todas las situaciones de este tipo, alguno esté intentando hacer su agosto, pero la realidad es que el aceite de oliva escasea. La semana pasada los precios volvieron a subir y el virgen extra cotizó por encima de los 8.400 euros por tonelada, lo que supone 8,4 euros por kilo. Insisto, me refiero a precios en origen y sin envasar. Hasta que ese producto llega al consumidor debe pasar por varias fases: envasado, venta al distribuidor y al consumidor.

Para que todos los eslabones de la cadena ganen algo, ese mismo aceite de oliva virgen extra, que se paga en origen a 8,4 euros por kilo, debería venderse en la tienda a 10 euros. Todo lo que esté por debajo de esa cifra supondría una venta a pérdidas. Puede suceder que algunas partidas se hayan comprado por ejemplo a 6 o 7 euros hace más de tres meses y que ahora se vendan por encima de los 10 euros, con la consiguiente ganancia, pero no creo que haya muchos casos así en España.

El consumidor puede argumentar, con toda la razón del mundo, que el aceite de oliva se ha encarecido mucho y orientar sus decisiones de compra al aceite de girasol, por ejemplo. Estará en su derecho y sobre gustos no hay nada escrito. Pero la realidad es muy simple: el aceite de oliva sube de precio, fundamentalmente, porque hay, y habrá, muy poco y escasea. Estamos, por lo tanto, ante un caso claro de reducción de la oferta por motivos, en esta ocasión, climatológicos. Esto ha sucedido en la campaña que está a punto de finalizar y también pasará en la próxima. Todo lo demás son buscar tres pies al gato, cuando tiene cuatro.

 

TITULO:  Días de cine clásico - Cine - Arsénico...por compasión  , Miercoles -20- Septiembre,. 

 

Este Miercoles -20- Septiembre a las 22:00 en La 2 TVE , foto,.

Reparto ,. Frank Capra , Cary Grant, Priscilla Lane, Peter Lorre, Raymond Massey, Josephine Hull  ,.

Un crítico teatral que acaba de casarse decide visitar a sus ancianas tías antes de marcharse de luna de miel. Durante la visita descubrirá que las encantadoras viejecitas tienen una manera muy peculiar de practicar la caridad.

TITULO:  Un país para escucharlo - Este tipo de baile que triunfa en España mejora la memoria ,. 

 Un país para escucharlo ,.

Este martes -19- Septiembre , a las 23:00 por la 2, foto,.

 Este tipo de baile que triunfa en España mejora la memoria,.

Investigadores descubren que estos movimientos potencian el cerebro y mantienen las habilidades cognitivas durante más tiempo, pero ¿a qué se debe?,.

 

Un estudio con más de 300 participantes asocia el baile a la memoria,.

Los bailes latinos se han convertido en una de las opciones preferidas por jóvenes y mayores que quieren iniciarse en el mundo de la danza y, sobre todo, divertirse. En todas las capitales españolas podemos encontrar escuelas donde imparten clases de salsa, bachata o reguetón. Al escuchar hablar de este estilo, viene a la cabeza Txiki Bastida. Él es cuatro veces campeón de España y actualmente es uno de los profesores de baile más solicitados del país. Semana a semana miles de alumnos acuden a las 22 academias que tiene por toda España.

Ahora, todo el mundo quiere aprender salsa y bachata. Pero lo mejor de todo es que un nuevo estudio ha descubierto que estos bailes, además de proporcionar un encuentro social y ser un ejercicio magnífico para el corazón y el cuerpo en general, también potencian el cerebro y mejoran la memoria. La investigación sugiere que aprenderse lo complicados pasos de la salsa, la samba o el merengue podrían incluso prevenir enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer.

Los hallazgos se publicaron en una edición reciente de la revista Frontiers in Aging Neuroscience. Para alcanzar estas conclusiones, durante el estudio se ofreció un programa de danza latina a más de 300 hispanoparlantes a lo largo de cuatro años en 12 lugares distintos, en Chicago (Estados Unidos).

Tras ocho meses de clases, el equipo de científicos encontró una mejora significativa en las puntuaciones de la memoria de trabajo de los participantes. La memoria de trabajo es un tipo de memoria a corto plazo que se usa para mantener unas cantidades pequeñas de información en la mente mientras se participa en otras tareas cognitivas.

"Pensamos que funcionó por varios motivos. Un motivo podría ser que se pasa más tiempo siendo activo. Aunque podría tratarse de distintos componentes del programa de baile en sí", señala la autora del estudio, Susan Aguinaga, que trabajó en el programa desde su inicio, cuando todavía era estudiante de postgrado en la Universidad de Illinois, en Chicago. Ahora es profesora de kinesiología y salud comunitaria de la Universidad de Illinois, en Urbana-Champaign.

Uno de los puntos más importantes de los bailes latinos es que son "un tipo atractivo de actividad física en la que los participantes desean seguir participando", explica Aguinaga. "En general, las poblaciones tienen dificultades para mantener sus niveles de actividad física, pero cuando es una actividad de la que en realidad disfrutan, es más probable que mantengan la actividad durante unos periodos más largos".

Quizá solo se trate de la música que suena, los estilos de baile o porque es una actividad que es aeróbica, todos ellos factores que han demostrado con anterioridad que mejoran el desempeño cognitivo, comenta Aguinaga. "La conclusión es, sin duda, encontrar una actividad que sea agradable y atractiva. Y si bailar es esa actividad que provee disfrute y actividad física y respaldo social, entonces pienso que es una actividad que se debería promover más", concluye.

¿Cuánto hay que bailar para potenciar el cerebro?

El estudio fue un ensayo aleatorio y controlado, creado en conjunto por el coautor David Márquez, director del Laboratorio y de Ejercicio y Psicología de la Universidad de Illinois, en Chicago, y Miguel Méndez, creador y propietario de la Academia de Baile de Salsa, en Illinois. El programa incluye los bailes de merengue, salsa, bachata y chachachá.

Durante la investigación, poco más de 330 hispanos adultos que hablaban español fueron asignados a sesiones de baile dos veces por semana durante ocho meses, o a un grupo de control, que recibió clases semanales de educación en salud durante cuatro meses.

Los bailarines fueron dirigidos por un profesor profesional durante los cuatro primeros meses, y entonces, durante la "fase de mantenimiento", fueron dirigidos por participantes que se asignaron como "campeones del programa" por sus habilidades de liderazgo y entusiasmo.

Aunque el estudio no encontró ninguna diferencia entre los grupos en las pruebas cognitivas a los cuatro meses, tras ocho meses, las personas en el grupo de baile tuvieron unas mejores puntuaciones de memoria.

"En las clases de baile, una persona aprende varios pasos, y entonces debe recordar esos pasos la semana siguiente y convertirlos en secuencias", explica Aguinaga. Por ello, los investigadores consideraron que el proceso de recordar los pasos podría abordar distintos aspectos de la memoria... de una forma divertida.

Mejor para el Alzheimer, para la hipertensión o la diabetes

Alrededor de un 12% de los hispanos mayores de Estados Unidos viven con un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer y se prevé que ese número haya aumentado en un 832% en 2060. "Para los latinos mayores, la idea de promover el baile como ejercicio es muy atractiva, dado que están muy familiarizados con el baile de alguna manera. Han crecido con el baile, quizá hayan bailado en el pasado, y es algo que disfrutan", apunta Aguinaga.

Alrededor de un 85% de los participantes del estudio eran mujeres. Tenían una edad promedio de 65 años, y su IMC (índice de masa corporal) los pondría en la categoría de la obesidad. Los participantes del programa reportaron que se sentían mejor en general, que hicieron amigos y que podían gestionar mejor enfermedades crónicas como la hipertensión y la diabetes.

Un programa similar podría beneficiar potencialmente a las personas de otras razas y etnias, si los organizadores promovieran bailes y música que resultaran atractivos para la población a la que se dirijan, añade la autora.

En general, se considera probado que las personas que hacen ejercicio tienen más posibilidades de mantener la memoria y sus habilidades de pensamiento por más años de vida; tienen cerebros más robustos y un riesgo más bajo de demencia.

El mecanismo exacto no está claro. Ciertas teorías apuntan al hecho de que el ejercicio produce un mejor flujo sanguíneo y mejora la circulación. Otra teoría es que el ejercicio induce unos factores específicos que estimulan al crecimiento celular y la salud en el cerebro. Asimismo, una dieta saludable, el sueño y la socialización son también importantes, aunque el ejercicio es la principal intervención que se recomienda a los pacientes que tienen problemas de memoria.