TITULO: Cena con mamá - Tamara Rojo ,.Viernes - 1 - Noviembre ,.
Viernes - 1 - Noviembre ,a las 22:00 en La 1, foto,.
Tamara Rojo ,.
Tamara Rojo: «Hay que poner distancia entre la política y la cultura»,.
La artista vuelve al Teatro Real, esta vez al frente del San Francisco Ballet, la compañía estadounidense que dirige actualmente,.
Tamara Rojo, durante un ensayo de su compañía,.
La directora del Ballet de San Francisco presenta 'El lago de los cisnes' en el debute por fin en el Teatro Real. "Por supuesto que me gustaría volver a España, pero creo que las cosas no han cambiado mucho desde que me fui", afirma en su regreso.
- Myriam Arnáiz, directora de Autonomía en una ONG, visibiliza en ‘De Seda y Hierro’ la diferencia entre el apoyo personal y otros tipos de ayuda,.
- La asistencia personal impulsa la autonomía de las personas con diversidad funcional,.
- Enfermos, cuidadores y expertos han reclamado en el Congreso más recursos para mejorar la vida de estos pacientes,.
- Piden que se dote económicamente al Plan estatal del Alzheimer, aprobado en 2019 pero sin financiación,.
Hace poco más de dos años, Tamara Rojo se convirtió en la primera directora artística del Ballet de San Francisco desde su fundación en 1933. "Llegué en una situación bastante privilegiada", cuenta la coreógrafa por videoconferencia desde su casa con vistas al Golden Gate. "Mi antecesor, Helgi Tomasson [que estuvo en el cargo durante 37 años], dejó un legado importantísimo con una gran proyección internacional". Fue, asegura, un traspaso de poderes de lo más continuista. "Desde el principio entendí que mi papel era el de construir e innovar sobre los sólidos cimientos de una de las grandes compañías del mundo. En ningún momento me propuse ser Atila ni destruir una sola piedra de la gloriosa historia de esta institución".
El pasado mes de enero, Rojo inauguró su primera temporada con el estreno en el War Memorial Opera House de Mere Mortals, una obra sobre la inteligencia artificial que reventó la taquilla de la mano de una propuesta inmersiva en la que la música y la danza convergen en un espacio futurista hecho de luces y efectos visuales. "Fuimos añadiendo funciones semana tras semana hasta que alcanzamos la increíble cifra de 10.000 personas que nunca habían ido a un espectáculo de ballet". No ha sido el único récord que ha batido desde su desembarco en el Civic Center: también recibió una donación histórica de 60 millones de dólares destinada a la creación y adquisición de nuevas obras con las que seguir ensanchando el repertorio.
Del 15 al 22 de octubre el SFBallet saldará una importante cuenta pendiente durante su primera visita al Teatro Real de Madrid con la famosa versión que Tomasson ideó para El lago de los cisnes de Chaikovski. "Hablamos de una producción de lo más tradicional", reconoce la ex bailarina española (aunque nacida en Montreal en 1974). "Esta cautivadora versión es muy limpia y fácil de seguir, no hay dilemas freudianos sobre los juegos de identidad de Odette [la princesa-cisne] y Odile [la hija del hechicero que trata de seducir a Sigfrido]". La "integridad y honestidad del vestuario y la cuidada escenografía" permiten que los bailarines desplieguen todo su talento "sin otro objetivo que el de conquistar el corazón de los espectadores".
ESPAÑA, 30 AÑOS DESPUÉS
Más de nueve mil kilómetros separan la sede del SFBallet del Centro de Danza Víctor Ullate donde Tamara Rojo dio sus primeros pasos como bailarina. "A pesar de que la distancia te cambia un poco la perspectiva, tengo la sensación de que en España, que es una potencia cultural de primer orden, no han cambiado mucho las cosas desde que me fui hace más de 30 años", confiesa. "Mientras siga habiendo unaintervención política en el nombramiento de los cargos artísticos de las instituciones públicas no habrá forma de plantear, al menos en lo que a la danza se refiere, proyectos sólidos y transparentes que puedan mantenerse a largo plazo y resistir los intentos de control ideológico por parte de los partidos de ambos bandos".
En su día, Rojo presentó al Gobierno un proyecto de dinamización de la danza española que cayó en saco roto. "Por supuesto que me gustaría volver a mi país", dice la que para muchos sería la persona más adecuada para tomar las riendas de la Compañía Nacional de Danza. "Creo que a veces no somos conscientes del patrimonio que tenemos. Por eso no entiendo la falta de voluntad política para dejar trabajar a los artistas, de cualquier campo, en absoluta libertad". Más allá de eso y del sistema de financiación de Estados Unidos a través de patrocinadores y mecenas, no considera que exista una verdadera brecha atlántica en cuanto a las exigencias y los gustos del público. "Al final somos todos humanos y tenemos nuestro corazoncito...".
"Nunca he sentido un techo de cristal sobre mi cabeza, pero es verdad que nunca bailé una coreografía hecha por una mujer"
En Inglaterra, Rojo puso en marcha un programa de encargo de coreografías a mujeres. "Yo nunca he notado un techo de cristal sobre mi cabeza, pero lo cierto es que en 30 años de carrera jamás bailé una obra hecha por una mujer", se sincera la creadora de dos títulos recientes, Raymonda para el English National Ballet y La cenicienta por encargo del Ballet Real de Suecia. "Han sido experiencias tan estimulantes como agotadoras, así que he decidido darme un descanso para centrarme en otras prioridades del SFBallet", en cuyo organigrama figuran varios nombres de españoles: al menos seis bailarines y el director asociado Antonio Castilla, su mano derecha en la compañía, con quien ya había coincidido en Londres.
LAS CARTAS (ESCÉNICAS) SOBRE LA MESA
Allí, como miembro del Consejo de las Industrias Creativas en el Reino Unido, Rojo defendió muy activamente la importancia de las artes escénicas durante la pandemia. "El confinamiento nos obligó a poner todas las cartas sobre la mesa. Ahora ya nadie se atreve a cuestionar la importancia que tiene un espectáculo en vivo, con independencia de que podamos y debamos retransmitirlo en internet". Según la coreógrafa, el relevo generacional está garantizado tanto en el escenario ("hay bailarines jóvenes de un nivel altísimo", celebra) como en el patio de butacas: "En un mundo convulso y radicalizado como el actual, el público busca evadirse, por supuesto, pero sobre todo compartir experiencias y sentir que pertenece a una comunidad".
Nadie mejor que Tamara Rojo sabe hasta qué punto la noción de disciplina se ha redefinido en los últimos años para dar espacio a debates en torno a la salud mental. "En los últimos años hemos asistido a una revolución en el trato de los directores con los bailarines", sostiene quien con más empeño ha liderado este cambio en las condiciones de trabajo de las compañías. "Pero nada de esto se consigue sólo con buenos propósitos, sino que hay que invertir en equipos psicopedagógicos y formadores". Porque, para Rojo, sólo los artistas felices se atreven a asumir riesgos, a exponerse emocionalmente y a dar lo mejor de sí. "De este modo logramos prolongar la carrera de bailarines que antes ni siquiera llegaban a la madurez artística".
Ella colgó las zapatillas en 2022 tras más de tres décadas cosechando aplausos. "Me acuerdo que estaba haciendo un Cisne Negro y por primera vezexperimenté miedo escénico... Noté que no teníacontrol total sobre mi cuerpo". A esta nueva etapa (el pasado mes de junio cumplió 50 años), sólo le pide, dice, tranquilidad. "¡Y eso que soy la primera que me meto en líos!... No lo puedo evitar". Cosas de la vocación, cuya llamada escuchó cuando tenía 5 años. "Aquella tarde llovía a cántaros y me refugié en el gimnasio del colegio a la espera de que me recogiera mi madre". Allí una profesora la invitó a presenciar su primera clase de ballet. El resto es historia, una historia de éxito. "Todavía hoy me pregunto qué habría sido de mí sin aquella tormenta,.
TITULO: Imprescindibles estrena en La 2 - Muere Sammy Basso a los 28 años, la persona con progeria más longeva del mundo ,. - , Domingo - 3 - Noviembre ,.
Domingo - 3 - Noviembre , a las 21:30 horas en La 2, foto,.
Muere Sammy Basso a los 28 años, la persona con progeria más longeva del mundo,.
El científico italiano investigaba una posible cura para su enfermedad, la progeria de Hutchinson-Gilford, que solo padecen una de cada 20 millones de personas,.
El científico italiano investigaba una posible cura para su enfermedad, la progeria de Hutchinson-Gilford, que solo padecen una de cada 20 millones de personas
El hombre con progeria más longevo del mundo, Sammy Basso, ha muerto este 6 de octubre a los 28 años. El científico italiano era el rostro de su síndrome debido a que dedicó su vida a encontrar una cura. La progeria de Hutchinson-Gilford es una enfermedad muy rara que causa envejecimiento prematuro en las personas que la sufren, dando a los niños aspecto de personas mayores.
La noticia de su muerte la hacía pública su amigo, el chef Sergio Dussin, mediante una publicación en su cuenta de Facebook: «Esta tarde mi gran amigo Sammy Basso voló hacia el cielo, estaba cenando en Villa Razzolini Loredan con sus amigos, un gran hombre que nos enseñó que la vida es bella y que hay que vivirla bien», ha escrito. Después, el fallecimiento de Basso fue confirmado por la Asociación Italiana de Progeria Sammy Basso Onlus.
Según indica 'La Repubblica' Basso estaba cenando en una ciudad al norte de Italia cuando se empezó a encontrar mal y terminó dejando este mundo de forma repentina en la noche del sábado al domingo. El italiano acaba de volver de un viaje a China por el que se había mostrado muy ilusionado.
Dedicaba su vida a la investigación
Basso nació en 1995 en Schio y, con solo 2 años, le diagnosticaron el síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford, un trastorno genético progresivo extremadamente raro que provoca la aceleración del envejecimiento de los niños desde sus primeros años de vida.
Los problemas cardíacos o los accidentes cerebrovasculares suelen ser las causas más habituales de muerte en quienes padecen progeria, enfermedad que no tiene cura y solo viven una de cada 20 millones de personas. La esperanza de vida media de un niño con progeria es de unos 15 años, según Mayo Clinic. Basso pudo vivir hasta los 28 años.
El científico pasó gran parte de su vida dedicándose a la investigación y a la divulgación de su enfermedad, buscando una posible cura y ayudando a otras personas que la padeciesen. Con solo 10 años, Sammy fundó la Asociación Italiana Progeria Sammy Basso junto a sus padres, la cual busca difundir información sobre el síndrome y localizar a otros afectados por todo el mundo, además de recaudar fondos para los estudios científicos.
Fue en 2018 cuando se licenció en Ciencias Naturales por la Universidad de Padua. Lo hizo con una tesis sobre posibles terapias para disminuir o ralentizar el desarrollo de su síndrome. Sus aportaciones, compromiso y participación en cuestiones relacionadas con la progeria hicieron que pronto se le reconociese a nivel mundial, llegando a protagonizar un documental de 'National Geographic'. Además, ha concedido múltiples entrevistas a medios para sensibilizar e informar sobre el síndrome, para muchos desconocido y ha sido galardonado con diferentes reconocimientos por su labor.
Basso también fue nombrado Caballero de la Orden del Mérito por el entonces presidente de la República italiana, Sergio Mattarella. Además, Allessandra Locatelli, ministra para la Discapacidad, dedicó a Sammy unas palabras de agradecimiento por su «valentía y determinación para hacer conocer al mundo» su condición, con «fuerza y esperanza».
Ante su fallecimiento, la actual presidenta, Giorgia Meloni, ha dicho de Basso que fue «un extraordinario ejemplo de valentía, fe y positivismo. Enfrentó cada desafío con una sonrisa, demostrando que la fortaleza puede superar cualquier obstáculo».
TITULO:
De seda y hierro - Contigo, pero no sin mí,. Domingo - 3 - Noviembre ,.
El Domingo - 3 - Noviembre , a las 20:20 por La 2, foto,.
Contigo, pero no sin mí,.
Myriam Arnáiz, con displasia diastrófica: "Tenemos derecho a vivir de forma independiente"
Cuando alguien se autodenomina “Madonna” es porque es una estrella en su campo y Myriam Arnáiz, una joven con displasia diastrófica, lo es en la defensa de los derechos de las personas con diversidad funcional. “Yo a mí misma me llamo la Madonna de la discapacidad porque creo que estoy haciendo un buen trabajo en visibilizar la vida independiente”, dice Myriam con una sonrisa en el programa ‘De Seda y Hierro’.
Esta sevillana afincada en Madrid trabaja en una ONG (Impulsa Igualdad) que aboga por los derechos de las personas con discapacidad y, en concreto, “mi trabajo es promocionar y dar a conocer el derecho a la vida independiente y la figura de la asistente personal. Es un derecho que a las personas con discapacidad nos pertenece y que viene reconocido en la convención de la ONU”, asegura sin titubear.
“Yo, a mí misma, me llamo la Madonna de la discapacidad“
Diferentes tipos de apoyo
El capítulo ‘Contigo, pero no sin mí’ de ‘De Seda y Hierro’ pone de manifiesto la gran diferencia entre la asistencia personal y otros tipos de apoyo, como la ayuda a domicilio o la que pueden ofrecer familiares o amigos. La asistencia personal es mucho más que un servicio, es un derecho que permite a las personas con discapacidad vivir de manera independiente y desarrollar su proyecto de vida. Esta figura no es alguien que simplemente ayuda a las personas en sus actividades diarias, sino que es un profesional que sirve de guía para que las personas con discapacidad puedan desarrollar sus propios planes de manera autónoma. Sin embargo, en España, este derecho sigue siendo una asignatura pendiente. “Actualmente, acceder a este servicio mediante la ley es un milagro”, afirma Myriam.
“Tener un asistente personal es un milagro“
Su testimonio, lleno de fuerza y determinación, nos invita a reflexionar sobre las desigualdades que aún persisten en nuestra sociedad. A pesar de su compromiso con la causa y su labor profesional ayudando a otros a encontrar asistentes, ella misma no ha podido conseguir uno. Su testimonio es sorprendente, pues revela la gran contradicción que supone luchar por los derechos de otros mientras se ve privada de ellos. A pesar de tener derecho a un asistente personal, solo cuenta con una hora de ayuda al día en su domicilio.
Un entorno hostil
Myriam Arnáiz es un claro ejemplo de las dificultades que encuentran muchas personas con discapacidad para realizar tareas diarias. Su entorno no está exento de hostilidad. Depende de su silla de ruedas para moverse y actividades tan simples como vestirse, asearse, preparar un café o limpiar su hogar se convierten en retos diarios. Sin la asistencia adecuada, estas acciones, que para otros podrían parecer triviales, se vuelven inmensamente complicadas. "Viajar, por ejemplo, es casi imposible porque no tengo a nadie que me acompañe hasta la estación o me ayude a llevar la maleta", explica.
Sin embargo, esta luchadora es capaz de arreglárselas ella sola para muchas otras cosas como cuidar de su perro Carry, con el que tiene una relación muy especial. “Carry me ha dado esa compañía y ese afecto que yo tanto necesitaba”, afirma. A pesar de las limitaciones físicas, Myriam ha encontrado la manera de adaptarse a las tareas diarias gracias a la ayuda de varias herramientas, lo que le permite alimentar a Carry y sacarlo a pasear. Un reto al que se enfrenta cada día y que muestra su capacidad de superación.
TITULO: Luchar contra la enfermedad - Investigación y más presupuesto, la deuda política con el alzhéimer, .
Investigación y más presupuesto, la deuda política con el alzhéimer,.
Enfermos, cuidadores y expertos en alzhéimer han reclamado en el Congreso de los Diputados impulsar la investigación y más recursos para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias, que asumen en España la gran parte de los cuidados y de los costes de una enfermedad que supone el desembolso de unos 24.000 euros al año.
En el marco del Día Mundial del Alzhéimer que se celebra el próximo 21 de septiembre, las principales entidades -lideradas por la Fundación Pasqual Maragall- han entregado a la presidenta del Congreso, Meritxell Batet, las firmas de 500.000 personas que reclaman acción política para la investigación sobre la enfermedad.
Su principal reivindicación es que se dote económicamente al Plan estatal del Alzhéimer, aprobado en 2019 pero sin financiación. "Es urgente dotar de presupuesto el plan... La oportunidad es histórica", ha señalado Cristina Maragall, presidenta de la Fundación. La hija del exalcalde de Barcelona y expresident de la Generalitat, diagnosticado de alzhéimer hace 14 años, ha reclamado la atención política que esta enfermedad merece en el acto "Los retos del alzhéimer y las demencias" celebrado este lunes en la Cámara Baja, en el que se ha abordado esta enfermedad desde el punto de vista científico, sanitario y asistencial.
El evento lo ha organizado esta fundación junto a la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Confederación Española de Alzhéimer (CEAFA), la Fundación Matia y HelpAge, y ha contado con los testimonios de una persona recién diagnosticada, dos familiares cuidadores y un participante en estudios de investigación.
Uno de cada diez mayores de 65 años
En España, una de cada diez personas de más de 65 años y un tercio de las mayores de 85 sufren demencia: en total más de 900.000 personas, el 75% de ellas a causa del alzhéimer. Con la esperanza de vida en aumento, y si no se halla un tratamiento que modifique su curso, el número de casos podría duplicarse en 2050.
Además, se estima que los costes económicos de las enfermedades degenerativas ascienden a 24.000 euros por persona afectada al año y son asumidos en un 87% directamente por sus familias. A estos costes hay que añadirle los personales, sociales, psicológicos y laborales que padecen los familiares cuidadores, cuya situación tampoco recibe la consideración que merece.
Según el estudio Actitudes y percepciones de la población española sobre el alzhéimer, la ciudadanía sitúa esta enfermedad como la segunda condición de salud que más les preocupa, justo después del cáncer. Dos de cada tres españoles afirma conocer a una persona con esta enfermedad. "El alzhéimer es una epidemia silenciosa y estructural que solo encontrará respuestas definitivas mediante la ciencia y la investigación... Está en nuestras manos evitar que el alzhéimer ponga en peligro nuestro sistema sanitario y asistencial", ha expuesto Cristina Maragall.
Un guante que ha recogido la presidenta del Congreso, Meritxell Batet, al reconocer que España está por debajo de la media europea en el ámbito de la atención social a los enfermos. En ese sentido, la presidenta del Congreso ha asumido que las personas afectadas por la enfermedad merecen que los representantes públicos les ayuden a que "el olvido no traspase las fronteras de la enfermedad".
El acto ha contado con el testimonio de Pedro Sánchez García, a quien le diagnosticaron a principios de este año esta enfermedad "cruel" cuyos efectos él ya había visto de cerca en un familiar. "Es difícil aceptar la pérdida de capacidades, de memoria, la desorientación y las alteraciones de carácter", ha explicado.
24 horas los 365 días al año
De la mano de Francisco Menéndez y de Luis Miguel Ballestero, también los familiares cercanos han compartido su experiencia: en las fases avanzadas, el enfermo necesita una atención de 24 horas los 365 días al año, y en muchos casos es el propio cuidador quien termina por necesitar a su vez cuidados.
"Les quiero transmitir que esta enfermedad es terrible no solo para los enfermos sino para los cuidadores y la familia. No hay un momento en el que dejes de pensar", ha expuesto Luis Miguel Ballestero, que lleva diez años cuidando de su esposa. Un grito que comparte Francisco Menéndez: "Lo único que pido a los diputados es que cuiden mejor al cuidador. Yo he acabado prácticamente deteriorado".
Otro de los retos es la detección precoz, tal y como ha incidido la doctora Raquel Sánchez Valle, jefa del Servicio de Neurología del Hospital Clínic de Barcelona: "El diagnóstico precoz es clave para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y reducir costes. Tenemos las herramientas probadas y aprobadas desde hace años, pero solo una minoría de centros en España y, por lo tanto, una minoría de pacientes, tienen acceso a ellas. Necesitamos que el Plan Nacional de alzhéimer garantice este acceso a toda la población".
En la presentación han intervenido además Ainhoa Etayo, de la Confederación Española de alzhéimer (CEAFA); Mayte Sancho, de la Fundación Matia; e Isabel Martínez Lozano de la entidad que trabaja por los derechos de las personas mayores HelpAge.
Aunque no hay soluciones a la vista, con recursos se podría llegar a prevenir uno de cada tres casos, inciden los expertos.
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